--> Olek - Aleksander Stanisław Kargul <--

 

--> Olek - Aleksander Stanisław Kargul <--
Olenio był naszym cudem, miłością, codziennością, wyrzeczeniem i darem.
Jest naszym orędownikiem w niebie i aniołem stróżem na ziemi.

 

--> OLUŚ - Aleksander Stanisław Kargul <--
Wyjątkowa płyta CD
Powroty do Srebrnaj Góry
www.ropuh.eu
Dializoterapia
Podziękowania
Galeria
Komentarze
 
Dzisiaj jest: Sobota
07 Grudnia 2019

 

  --> Olek - Aleksander Stanisław Kargul <--

<<< NOWSZE <<<

31.12.08 (śr) Sylwester.
Olesio był dzielny, balował do 23-ciej. Kachna i wszystkie pozostałe dzieciaki do 3-ciej. Pewnie balowaliby dłużej, ale 4 letni Kapcielek nie zdzierżył. Balowanie to oczywiście komputer, komputer, komputer i czasami ciacho i soczek. Dorośli chwilkę potańcowali, a po północy oczywiście wyszliśmy przed blok puszczać fajerwerki. Szkoda tylko, że nie było śniegu. Olesio został z ciocią Ewą. Kasia nadal boi się wystrzałów dlatego trzymała się mamy lub stała w klatce. Ciekawe o której jutro wszyscy wstaną?

30.12.08 (pn) Sylwestrowe plany.
Stęp zamieszania sylwestrowego już mamy. Przyjechali znajomi z Warszawy pomieszkujacy piętro wyżej. Misia w wieku Kasi i 4letni Miłek bardzo szybko wtopili się w nasz domek. Rodzice również. Jak miło porozmawiać po długim czasie. Pozdrawiamy rodzinkę B-ów.
W planach sylwestrowych mamy super zabawę z rodzinką chrzestnego Olesia, wujka Roberta (2 dzieci i 2 dorosłych). Oprócz tego jutro przyjedzie ukochany kuzyn Michała, Kuba( są w tym samym wieku). No i jeszcze nasza 5 osobowa rodzinka. Razem 10 osób. Wszystkie oczywiście zdrowe, bo Olesio już wydobrzał. Został mały katarek, ale z nim sobie poradzimy. Komputer oczywiście wyląduje w pokoju dzieci, bo Sylwester i Nowy Rok to jedyne dwa dni w roku bez ograniczeń. Ciekawe ile dzieciaki wytrzymają? Domek posprzątamy, sałatki i ciacho przygotujemy i będziemy się dobrze bawić. Czego i Wam życzymy.

29.12.08 (pn) Malutka Gabrysia.
Skontaktowali się z nami rodzice nowo narodzonej Gabrysi, która tak jak Olesio leży na OITD na ul. Curie-Skłodowskiej. Ta dzielna dziewczynka jest po ciężkiej operacji przełyku i rozpoczęła dializoterapię. Jesteśmy w stałym kontakcie. Pytają o wszystko. To takie ważne móc zapytać kogoś kto przeszedł już to samo. Jest łatwiej. Ja takiej możliwości nie miałam . Tym bardziej cieszy fakt, że strona Olesia znów jest komuś potrzebna. Gdy po świętach będziemy na wizycie, odwiedzimy maleńką i spotkamy się z jej rodzicami. Tymczasem módlcie się za nich, bo to może darować każdy. Gabrysia walczy o życie, a jej rodzice o nią.

28.12.08 (nd) Święta, święta i po świętach.
Już wróciliśmy od Dziadków. Było super. Olesio dzielnie przeszedł chorowanie. Inhalacje pomogły. Na wigilii był elegancki, że ho ho. Wujek Jacek zrobił mu na drugi dzień sesję zdjęciową i nawet ja się załapałam. Nowe zdjęcie jest w galerii. Na razie jedno, ale może tata wstawi więcej, bo są pjenknene. Przyjechało kuzynostwo z rodzicami i dzieciaki miały super zabawę. 7 dzieci i 6 dorosłych to niezła zadyma. Było ciepło, rodzinnie, smacznie i przede wszystkim spokojnie. Pogaduchy do 1szej w nocy, roześmiane dzieci i Olesio śpiący spokojnie w łóżeczku. Odbiliśmy sobie zeszłoroczne święta. I nawet nie przytyliśmy. Ha! Ha!

22.12.08 (pn) Zapalenie oskrzeli i...WESOŁYCH ŚWIĄT!!!
A jednak nie udało się uchronić synka od chorowania. Dzisiaj poprosiłam o wizytę pana doktora. Okazało się ,że synek ma jednak zapalenie oskrzeli. Na szczęście bez cech duszności. Pan doktor nie chciał nawet dać Olesiowi antybiotyku, ponieważ wystarczyłyby inhalacje z berodualu i pulmikortu. Poprosiłam jednak o jakiś lek by nie bać się pogorszenia stanu w czasie świąt. Dostaliśmy ospamox. Jutro jedziemy. Dodatkowym sprzętem będzie inhalator i moc nadziei, że nic się nie wydarzy. Trzymajcie kciuki.
Pewnie Krzyś wrzuci ten tekst dopiero po świętach, ale i tak chcielibyśmy Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzyć wszystkim, którzy choć chwilę o nas pomyśleli (a wiemy, że jest Was wielu) wszystkiego co dobre, ciepłe i niosące nadzieję. Dziękujemy, że nieśliście ją nam. Cały czas czujemy Wasze wsparcie.

18.12.08 (czw) Kaszelek.
Drgawki na szczęście ustały. Depakinę podajemy na czczo i w dawce 2,5ml/2,5ml.za 10 dni dojdziemy do dawki docelowej. Grunt, że synio nie drga, bo bardzo go to męczy.
Hm...muszę się bić w piersi, nie przypilnowałam kaszlącego gościa. 4 letni siostrzeniec nakaszlał na Olesia i po 2 dniach synek też zaczął kaszleć. Podaję flegaminę licząc na to, że jakoś się rozejdzie. Kaszel jest mokry i synek go bardzo ładnie odkasłuje. Może się uda. Na święta jedziemy do Dziadków. Taki jest plan. Oby się udało.

15.12.08 (pn) Wyniki.
Okazało się, że Olesio źle wchłania depakinę. Poziom kwasu walproinowego jest taki, jakby synek w ogóle leku nie dostawał. Pani doktor zwiększyła więc dawkę. Mamy dojść do dawki 3ml/3ml znów stopniowo. Wyczytałam też, że depakina szybciej się wchłania na czczo. Zaczniemy więc tak ją synkowi podawać.

14.12.08 (nd) Ciąg dalszy.
Ciąg dalszy gorączki, bólu plecków i małych napadów drgawkowych. Tym razem Olesio dużo czuwa. Nie śpi i ma częściej napady. Uciskamy zastawki i czekamy. Weekend jakoś minął, a święta za pasem. Dziś robiłam gwiazdki na głowę dla jasełkowych "janiołów" do szkoły dzieci. Hm... było miło :-D

12.12.08 (pt) Płacz.
Olesio już od dość dawna nie płacze. Na pewno ma inny próg bólowy niż inne dzieci dlatego nie płacze podczas pobierania krwi. Ostatnio płakał 2 lata temu w czasie zakładania w zabiegówce na chirurgii szwów na główce (" To tylko jeden szew i bardzo szybko, to bez znieczulenia"!!!!!!!). Dziś znów zapłakał i to strasznie. W czasie ćwiczeń za mocno podniosłam nóżkę w czasie przewracania i ... sprawiłam ból synkowi. To jedna z najgorszych rzeczy: świadomość, że sprawiło się dziecku ból. Wydaje nam się, że przyczyna tego bólu tkwi w zwyrodnieniu kręgosłupa w odcinku krzyżowym. Już od poniedziałku synek nie daje się wyciągać z łóżeczka i jest bardzo spięty podczas przewijania (mimo, że robię to bez podnoszenia nóżek, przewracając synka na bok). Olesio nie rozluźnił się nawet podczas bujania na piłce, które do tej pory lubił najbardziej.
Po ćwiczeniach dostał czopek, tym razem przeciwbólowo, zamknął oczka i zasnął na 3 godziny. Gdy się obudził pogrzałam mu plecki kilka razy lampą.

8.12.08 (pn) Wf.
Olesio nadal źle znosi ćwiczenie z przewracaniem na bok nóżkami. Rozluźnia się dopiero na piłce. Dziś też zaczęły się ponownie gorączki. Były tylko 2 dni przerwy. Znów też jesteśmy na minusie w dializie (właśnie przez gorączkę). Synek znów dużo posypia i nie jest zadowolony gdy go wyciągamy z łóżeczka.

6.12.08 (so) Mikołajki.
Kasia obudziła nas już o 7-mej rano oznajmiając, że "był". Dostała kapcie z naszywką High School Musikal, syrenkę i słodycze, Olesio butlę, chusteczki i słodkości (które podkorbi mu rodzeństwo), a Michaś leeeeeeeeeeeeeeeego i słodycze. Rodzice też się załapali na podarki.
O 9-tej zostałam w domu sama z Lolesiem. Kachna poszła na basen (odrabianie 2 stycznia w szkole), a Michaś i tata założyli mundurki i pojechali na "Rykowisko" festiwal piosenki harcerskiej naszego hufca. Na festiwalu tym odbył się pierwszy koncert promujący płytę nagraną przez naszych znajomych harcerzy starszych. Pisałam o niej we wrześniu i październiku. Stała się faktem. Jest. Można o niej poczytać na stronie fundacji zajmującej się promowaniem płyty: www.ropuh.eu. Okładkę płyty widać w lewym górnym rogu nad menu strony Olesia. Dla nas jest zjawiskowa. Olesio zapisał swoją historię, a nasze dzieci będą miały w rodzinnej biblioteczce tatę Krzysia śpiewającego "Wigilię" ( i nie tylko) w gronie przyjaciół, których "poznaliśmy w biedzie". Nie będę pisała więcej bo się rozkleję.

5.12.08 (pt) Znów gorączka.
Znów pojawiła się gorączka. We wtorek bardzo wiało i od środy znów synek jest na czopkach przeciwgorączkowych. Jutro Mikołajki, a my.....jesteśmy w domku!!! Kasia poszła spać już o 20-tej, a Michaś wypytywał do nocy czy był grzeczny. Hm...chyba rózgi się bał. Czyżby nasz grzeczny nastolatek miał coś na sumieniu? Eeeeee....oby wszystkie nastolatki były takie jak nasz. Rózgi nie będzie. Stwierdzam i zatwierdzam.

3.12.08(śr) Kwas walproinowy.
Dziś pobieraliśmy Olesiowi krew. W DOMU!! Przyszła rano wystraszona Pani Iza i... pobrała. Z moją pomocą i z lękiem, ale dała radę. Musimy zbadać poziom kwasu walproinowego we krwi czyli stopień nasycenia depakiną. W związku z chorobą nerek jej wchłanianie może być inne niż u dziecka zdrowego. Trzeba to zbadać i skonsultować z panią neurolog. Wynik za tydzień.
Kwas walproinowy (kwas 2-propylowalerianowy, kwas 2-propylopentainowy, lek o właściwościach przeciwdrgawkowych. Jest związkiem, z którego wywodzi się szereg leków, zwanych walproinianami, stosowanych w leczeniu padaczki i choroby afektywnej dwubiegunowej(...)
Mechanizm działania:
Działanie kwasu walproinowego jest złożone i nie do końca poznane. Wiadomo, że (...) modyfikuje przekaźnictwo nerwowe poprzez blokowanie kanałów wapniowych i sodowych w neuronie. W ten sposób zmniejsza się pobudliwość komórek nerwowych i zahamowanie jest ich nadmierne pobudzenie.

1.12.08 (pn) Grudzień.
Mam nadzieję, że tegoroczny grudzień będzie przyjemniejszy. W zeszłym roku prawie wszystkie grudniowe święta spędziliśmy w szpitalach. Mikołajki, Wigilia... Jedynie sylwestra spędziliśmy w domu. Zastanawiałam się wtedy czy Olesio dotrwa do kolejnego grudnia. Tak było, nie ma czego ukrywać. No i proszę jaki dzielny chłopczyk. Jakoś się pozbierał i... znów planujemy święta u Dziadków w Stroniu.
Nie byliśmy w szpitalu od 18 czerwca. Całe pół roku. Huraaaaa!!! Żeby do tego jednak doszło, trzeba było przejść to co przeszliśmy, by nie panikować z byle powodu. Oczywiście u synka ten "byle powód" to na przykład drgawki i muszę czasami gryźć się w język w rozmowach, bo to co dla nas jest normą, innych przyprawia o dreszcze i wytrzeszcz oczu. Przepraszam tak mi się jakoś wisielczo zażartowało.

28.11.08 (pt) Serek.
Znów wróciliśmy do serka waniliowego "Danio". Musimy nadrobić fosfor. Trochę kombinacji też wymaga podanie wapna między posiłkami. Olesio śpi cały dzień i budzi się tylko na posiłki. Żeby podać wapno z jabłuszkiem muszę go budzić i wciskać dwie łyżeczki w zasadzie przez sen. Może mu przejdzie. Pogoda znów zmienna to posypia.

25.11.08 (wt) Bez temperatury.
Dziś jest drugi dzień bez czopków przeciwgorączkowych. Synio je serek, nawet się na niego rzuca jak głodomor. Dużo śpi, ale to przez niską hemoglobinę. Rehabilitacja nadal w wersji "lajtowej". Chyba przeszły dni z gorączką. Zobaczymy za parę dni. Kasię natomiast boli żołądek, a Olesiowi burczy w brzuchu i trzeba się więcej nakombinować żeby po jedzeniu mu się odbiło. Pewnie przechodzi z Kachną wirusa trochę później niż my. Dobrze, że też w wersji "lajtowej". Do odważnych więc świat należy. Wielkich konsekwencji decyzji wyjazdu rodzinnego nie ma. Bardzo nas to cieszy, bo po raz kolejny dane nam było... dać radę.

24.11.08 (pn) Wyniki.
Musimy zmodyfikować dietę synka i podawanie leków. Wyniki uległy zmianie. Na szczęście wystarczy zmiana diety i podaży leków. Oto wyniki: Mocznik 83 (trochę podskoczył), Kreatynina 5,8 (też podskoczyła), Potas 4,8 (spadł na szczęście), Sód 127 (spadł niepokojąco), Fosfor1,5 (spadł bardzo niepokojąco), Hemoglobina 7,5 (spadła, co przewidywaliśmy), CRP 3,1 (niskie). Zalecone mamy więc: dodanie dawki NaCl (z 3 na 4), podawanie Calperosu (wapń) między posiłkami, a nie w trakcie, tak by nie wiązał fosforu.. Może uda nam się też wrócić do serka "Danio" żeby jeszcze podnieść fosfor. CRP niskie, więc temperatura na pewno jest od główki. Idzie zima, a synek zmiany pór roku znosi źle.

21.11.08 (pt) Wizyta.
Na wizytę pojechaliśmy po południu. Michaś pojechał z nami, ponieważ zaplanował tradycyjnie wizytę w empiku (została wydana 3 cz. "Eragona" więc trzeba wydać uściubione kieszonkowe), a Kasia po raz pierwszy w życiu miała wychodne z noclegiem u psiapsiółki Karolinki (ja cie! dzieci nam dorośleją).
To była bardzo miła wizyta, ponieważ spotkaliśmy zaprzyjaźnioną siostrę Dorotkę z "Marciniaka". Oj, dawno tam nie byliśmy (i w sumie całe szczęście). Najcięższe chwile synka przeżyliśmy właśnie w "Marciniaku". Tylko dzięki sercu siostrzyczek z oddziału chwile te, łatwiej było znieść.
Wydawało nam się, że Olesio dobrze zniósł drogę w obie strony. W zasadzie cały czas spał. Tym razem w czasie wizyty ciężko było pobrać krew, bo przez gorączkę synek był "zagęszczony". Po powrocie do domu Olesio zadrgał (drgawki uogólnione) i dostał bardzo wysokiej gorączki (39,2). Musiałam najpierw podać relsed, poczekać aż przestanie drgać i dopiero potem pyralginę. Na szczęście temperatura spadła i obyło się bez mrożonych udek pod kolankami (tak dodatkowo zbijaliśmy temperaturę przy gronkowcu). Chyba jednak droga była zbyt intensywnym przeżyciem (za bardzo trzęsło).
Dzisiaj jest lepiej, bo temperatura znów nie przekracza 38,2st. Wyniki będziemy znać dopiero w poniedziałek. Jeśli CRP okaże się niskie, będziemy wiedzieli, że temperatura jest od główki i musimy to przeczekać.

19.11.08 (śr) Przed wizytą.
Synek nadal gorączkuje. Za oknem zmienna temperatura i ciśnienie też różne. Znów Olesio ma więcej napadów drgawkowych (mimo depakiny). Częściej kwili i piszczy. Nawet w nocy wybudzają go napady. Dlatego dobrze, że w ciągu dnia dużo śpi. Przynajmniej odpoczywa po drgawkach. W związku z temperaturą znów pewnie słabiej działa neorekormon, a co za tym idzie spadła hemoglobina. Sprawdzimy to jutro, bo jesteśmy umówieni po południu na wizytę we Wrocławiu. Dobrze też że Oleś ładnie je. Coś żołądkowego przywieźliśmy jednak od Jasia. Mnie, Krzysia i Michasia boli żołądek już od wczoraj. Na szczęście bez temperatury i wymiotów. Jakiś lekki wirus dla dorosłych, a gorszy dla małych dzieci. Możliwe też ,że jest to rotawirus. Ponieważ jednak fazę z rotawirusem już w domu przeszliśmy, teraz zaatakował nas w łagodniejszej wersji (jesteśmy uodpornieni). Z synkiem nic nowego (oprócz gorączki) się nie dzieje więc jakoś sobie poradzimy.

17.11.08 (pn) Bierzmowanie.
Wstaliśmy wczoraj bardzo wcześnie (jak na niedzielę), bo o 6:30. Olesio został w sobotę podłączony do dializy o 17-tej, tak by o 7-mej rano był koniec. Rano miał lekki stan podgorączkowy (37,1) więc profilaktycznie już dostał czopek. Zjadł ładnie śniadanko o 7:30. Kolejny posiłek miał zjeść dopiero ok. południa. Wiedzieliśmy, że zdążymy wrócić z kościoła. Czopek ma też ok. 4 godzinny czas działania (jeśli jest wysoka gorączka, a takiej nie było). Planowaliśmy nakarmić synka ok.12-tej, potem przygotować wspólnie obiadek, zjeść go w miłym rodzinnym gronie, nakarmić ok. 16 Olesia i wrócić do domu. Prawie udało nam się te plany zrealizować.
Ponieważ uroczystości trwały 2 godziny, w domu zostali Jasio, Olesio i Kasia z tatusiami. Później poszli na mszę z błogosławieństwem dla dzieci. Olesio spał smacznie, a Jaśko niestety nadal gorączkował i wymiotował. Uroczystość była piękna. Nic dodać, nic ująć. Wielkie przeżycie dla mnie i Oli (z czego zda sobie pewnie sprawę za jakieś 10 lat).
Potem był obiad, zabawy i opowieści. Ok. 16-tej, w czasie posiłku, Olesio znów zagorączkował. Tym razem 38 st. Musieliśmy więc poczekać jeszcze 2 godziny, by gorączka spadła. W innym wypadku synek mógł się przeziębić podczas podróży. Do domu wróciliśmy na dobranockę.
Dzisiaj nadal synek gorączkuje. Na szczęście nie przekracza 37,5st. Nie wymiotuje i dużo śpi. Temperaturę przypisuję zmianom atmosferycznym. W niedziele spadł śnieg, a co za tym idzie zmieniło się ciśnienie atm. Nastały więc dni z gorączką. Musimy je przeczekać. Czekamy tez czy nie wykluje się coś co przywieźliśmy z Wałbrzycha.

15.11.08 (so) Przeciwności.
Jeszcze do godziny 19-tej było dobrze... i ni stad i zowąd pojawiła się u Olesia gorączka. Małe drgawki też wystąpiły. Znów czopki, pipkanie zastawek i czekanie: "a może to tylko incydentalnie, a jutro będzie ok.?" Na dodatek zadzwoniła Gosia i powiedziała, że Jaśko też ma gorączkę i wymiotuje. Klamka jednak zapadła. Nie ma jak poprosić Panią Izę, bo ma dyżur, a bierzmowanie ma się tylko raz w życiu i mimo tych wszystkich przeciwności jedziemy. Jeśli to będzie tylko gorączka to jakoś przepękamy. Czy w domu, czy tam będzie tak samo. Co do Jaśkowego bakcyla to... może to niemądre i w ogóle..., ale zaryzykujemy. Może to tylko zatrucie pokarmowe? Tym się nie zarazimy.

14.11.08 (pt) Plany na weekend.
Plany na weekend są takie, że jedziemy wszyscy do Wałbrzycha na bierzmowanie Oli-siostrzenicy Krzysia. Ola poprosiła mnie bym została świadkiem. To wielkie wyróżnienie więc jakże by miało mnie nie być. Początkowo myśleliśmy o tym żeby do Olesia przyszła Pani Iza, a my pojechalibyśmy tylko na parę godzin. Nawet odbyła się próba karmienia synka przez Panią Izę. Potem jednak Tata wpuścił w głowę myśl byśmy jednak spróbowali pojechać z synkiem. Dziś ostatecznie miałam powiedzieć Pani Izie, czy ma przyjść. Synek dobrze się czuje (nie gorączkuje), 4 letni Jaśko też jest zdrowy (nie zarazi Olesia), więc jedziemy. Klamka zapadła. Do Wałbrzycha pół godziny drogi, tata zostanie z synkiem w domu na czas uroczystości, a czopki i relsed będą w torebce.

12.11.08 (śr) Chłopaki mają urodzinki.
Dzisiaj Olenio skończył 4 latka, a tata...18-cie. W torcikach karpatkowo-biszkopowych już się wyspecjalizowałyśmy, więc i tym razem zrobiony został w zawrotnym tempie. Tym bardziej, że pomagała nam psiapsiółka Kasi, Karolinka. Olesio przyjmował gości już od tygodnia ("pnienknie" wygląda w nowych body).
To już cztery lata... synio nasz walczy, walczy i walczy.
Chciałabym napisać, że "pamiętamy jak przez mgłę" wszystko co wydarzyło się w ciągu tych 4 lat, ale tak nie jest. Zawsze złościły mnie słowa: "czas leczy rany". Czas pozwala ochłonąć, uczy panowania nad gulą w gardle, gdy spotyka się znajomych, którzy pełni troski zadają pytania lub ich... nie zadają, pozostawiając je jakby zawieszone w powietrzu. Czas uczy na nie odpowiadać dając codziennie jakby inny punkt widzenia i więcej siły.
Nadal żyjemy "jednym dniem na raz" i to jest chyba jedyny sposób na to by żyć z radością. W ciągu jednego dnia może się wydarzyć tyle radosnych chwil: Olesiowi spada gorączka, Micho dostał 6-tkę, Kasia tańczy przed lustrem, tata się wyspał, mama wyszła na spacer i ... po prostu minął kolejny dzień... w domu... razem. Szklanka do połowy pełna, a nie pusta. Ja wiem, że czasami trudno jest patrzeć na świat z tego punktu widzenia, ale wiem też, że dzięki temu jest... łatwiej.
Hm...Wiem też, że żeby tak było trzeba w pewnym momencie tego chcieć.

9.11.08 (nd) Nadal dobrze.
Jest dobrze: bez drgawek, temperatury i ropy przy cewniku. Nawet płyn jest już klarowny. Oby tak dalej. Trwa długi weekend. Tata we wtorek jedzie na dogrywkę płyty. Wersja surowa jest super. "Wspomnienia to do siebie mają, że zawsze chcesz czy nie chcesz wracają..."

7.11.08 (Pt) Znów lepiej.
Dziś znów ćwiczenia przebiegały w lżejszej wersji. Synek współpracował. Coraz lepiej wykonuje przewroty na boczki. Nawet chce podnosić głowę, ale stopujemy na razie te zapędy. Lepiej odczekać zanim znów zintensyfikujemy ćwiczenia.

5.11.08 (śr) A jednak.
Dziś ponowiłyśmy próbę ćwiczenia z ciągnięciem za rączki. Tylko po razie na każdą i niestety... po południu powtórzyła się sytuacja. Olesio najpierw spał, a ok. 18-tej znów dostał temperatury. Na dodatek zadrgał. Nie były to małe drgawki, ale uogólnione. Musiałam podać relsed. Napad pojawił się w czasie snu. Synek nawet się nie obudził. Odpuszczamy zatem sobie podnoszenie za rączkę. Zadzwonię do Wrocławia ,do zaprzyjaźnionej Pani Bożenki (rehabilitantki z "Marciniaka"), która ma doświadczenie z zastawkowcami. Może coś podpowie i doradzi.
Możemy podejrzewać, że chodzi o dreny od zastawek. Może napięcie mięśni w okolicy głowy i karku powoduje jakieś mechaniczne przemieszczenie w zastawkach, albo wysyła impuls, który powoduje jakieś zachwianie w główce. To spekulacje.

3.11.08 (pn) Lepiej.
Gorączki już nie ma. Dziś Wf w wersji "lajtowej" i w wolniejszym tempie. Spróbujemy znów z tym ćwiczeniem w środę. Niestety nie da się inaczej. Trzeba sprawdzać, eksperymentując. Synek ładnie je, brzuszek nie boli, a płyn nadal mętny. Tyle, że mętny codziennie tak samo i wieczorem jest na dnie osad.

2.11.08 (nd) Gorączka.
W zasadzie od piątku synek gorączkuje. Zaraz po ćwiczeniach z Panią Asią zasnął. Obudził się ok. 17-tej z temperaturą (38,2 st.), zjadł i znów zasnął. Dziś jest lepiej, bo najwięcej 37,5st. Zaczynam podejrzewać, że to od ćwiczeń. Może przetrenowaliśmy go? Ale pracował tak lekko. Jutro przystopujemy z ćwiczeniami. Zwłaszcza z tymi przy których kwilił (podnoszenie za raczkę na boku). W związku z gorączką synek znów jest na minusie z dializą. Muszę podawać więc do płynu heparynę. Płyn jest mętny, ale ponieważ nie pierwszy raz to się zdarza przy gorączce, nie panikuję(po 3 latach praktyki). Czekamy do wieczora czy wytrącone włókniki osadzą się na dnie naczynia z płynem z całego cyklu i obserwujemy czy Oleś reaguje bólowo na dotykanie brzuszka. Jeśli na dnie jest osad,a brzuszek nie boli, to nie jest to wstęp do zapalenia otrzewnej. Będziemy podawać heparyne aż płyn się wyklaruje.
Przy cewniku znów się "kiełbasi". Jakaś ropa i zaczerwienienie. Chyba nie uda nam się wygrać tej walki. Odleżyna nadal się przesuwa.

31.10.08 (pt) Wf.
Dziś Olesio bardzo mocno popracował na wf-ie. Współpracował bardzo ładnie i bez wysiłku. Ćwiczymy przewroty z plecków na boczek, a czasami nawet na brzuszek. Synek woli gdy przewroty inicjiowane są od rąk, tak by sam pociągnął nóżkę i przełożył ją . Napina wówczas mięśnie brzucha i plecków. Samoistnie się kuli. Gorzej jest gdy Pani Asia przekłada nóżkę, a synio ma sam pociągnąć rączkę. Napina wówczas mięśnie karku i szyi. Czuje wtedy jakiś rodzaj dyskonfortu, ponieważ zdarza się, że wtedy kwili i popłakuje. Zwłaszcza gdy leży na boku, a pani Asia trzyma go za rączkę i przyciąga do siebie. Chodzi w tym ćwiczeniu o to by próbował podnieść bokiem głowę, podpierając się na rączce przeciwnej. Trudno powiedzieć czy buntuje się wtedy z bólu, czy ze złości, że zmusza się go do wysiłku. Na razie obserwujemy.

26.10.08 (so) Temperatura.
Pojawia się teraz incydentalnie. Wczoraj i dziś synek miał 37,5. Dało się jednak zbić mniejszą dawką (125mg) paracetamolu. Pouciskaliśmy zastawki i jakoś się rozpędziło. Od prawie tygodnia Synio jest na plusie z dializą. Cały cykl trwa i przez otrzewną przechodzi 1850 ml płynu. Przez ostatni rok z tej całej ilości Olesio raczej wchłaniał niż oddawał dodatkowo od 10-40 ml. Teraz codziennie oddaje. To ze strony dializy idealnie. Ciekawe czy ma to jakiś związek z depakiną? Wypytamy.

23.10.08 (śr) Jest zmiana.
Jakby z dnia na dzień zmniejszyła się ilość napadów. Teraz jest ich max.4 dziennie i nie są zbyt intensywne. Trzeba było prawie 3 tygodni by synio się nasycił. Jest spokojniejszy i nawet śpi na pleckach (nie odgięty). Daje się też ponosić i nie walczy gdy trzyma się go na rękach. Tak dawno tego nie robił. Waży swoje 12 kg więc noszenie go to nie lada wyczyn, ale jaki przyjemny. Od jutra dawka docelowa 2ml/2ml.

20.10.08 (pn) Wyniki.
Są w jako takiej normie. Mocznik 74 (dawno nie był taki niski), Kreatynina 5,23 (podskoczyła, ale dializy nie trzeba zmieniać, bo 2 godziny leżakowania powinny ją wypłukiwać), Sód 132, Potas 6,03 (za wysoki, ale może to chwilowe zachwianie-już tak bywało), Fosfor 2,64, Hemoglobina 7,9 (urosła niewiele, ale to już coś- nie ma gorączek więc neorekormon działa), CRP 4,1.

19.10.08 (pn) Zmiana dawki.
Dziś kolejna zmiana dawki depakiny 1,5ml rano, 2ml wieczorem. Nadal napadów jest dużo, ale tracą na intensywności.
Olesio coraz więcej pokazuje na co go stać w czasie W-Fu(Ha!Ha!), jak nazywamy wizyty Pani Asi. Za jej namową kupiliśmy dużą piłkę dla synie, która oczywiście jest i okupowana przez pozostałą część dzieciarni (wyjdzie im to na zdrowie). Na końcu sesji Olesio jest na niej kładziony na pleckach i przez 15 minut bujany w różnych kierunkach. Polubił to bujanie, bo rozluźnia się i zaraz zasypia (czasem na piłce, czasem zaraz po sesji). Pani Asia wie już jak wyglądają napady synka i wie co robić. Jeszcze pół roku temu nie byłoby mowy o takim kładzeniu na piłce. Jak to dobrze, że się to zmieniło.

18.10.08(so) Urodzinki Kasi.
Dziś był ten dzień, na który Kasia czekała już od drugiego dnia po urodzinach z zeszłego roku: URODZINY I GOŚCIE. Przyszło 10 dzieci i mama mogła się wykazać. Tata dostał przydziałowe ciasteczka i miło spędzał czas z Olinkiem Okraglinkiem. Na szczęście synek od rana miał tylko 3 ataki i generalnie był spokojny.
Dlaczego robimy takie urodziny w domu? Dlatego, że każde dziecko ma do nich prawo. Fakt, że Kasia ma chorego braciszka nie oznacza, że ma z tego powodu rezygnować z tak ważnej chwili i radości na którą czekała cały rok. Michaś miał duże urodziny w kl.1-3. Uważaliśmy więc, że nie możemy tego Kasi odbierać, bo ... (trochę by się znalazło). Na szczęście nie było dzieci kichających (a jedynie nad bakcylami nie dałoby się zapanować), wszystkie grzecznie umyły rączki i nie wchodziły do pokoju Olesia. Podróże urodzinowe udały się baaaaaaaaaardzo. Byliśmy w Chinach, we Włoszech, w Ameryce i w kosmosie. Było ozdabianie czapek i talerzyków, jedzenie ryżu pałeczkami, wciąganie spagetti, robienie i jedzenie pizzy, dyskoteka, kosmiczne gluty (czytaj galaretka), konkursy i oczywiście tort, a wszystkie prezenty trafione i przyjmowane z entuzjazmem. Następna impreza za rok. Hm. Kasia już dziś projektuje zaproszenia.

15.10.08 (śr) Dzielny zuch.
Od dziś depakina w dawce 1,5ml rano, 1,5ml wieczorem. Napadów jest w ciągu dnia coraz więcej. Jeszcze jednak nie jesteśmy w połowie drogi do dawki docelowej ,więc nie panikujemy, tylko czekamy. Napadów jest dużo, bo nawet do 10 dziennie, ale przechodzą zawsze i przebiegają tak samo (mam wrażenie, że spokojniej).
Dziś była kolejna wizyta Pani Asi. Olesio (jak to on) ciągle nas zaskakuje. Ponieważ Pani Asia przyszła "z zewnątrz", nie jest obciążona bagażem wiedzy na jego temat. Spojrzała na niego świeżymi oczami i zrobiła swoje: pokazała, że synek jeszcze POTRAFI. Pewnie by tak nie było gdyby nadal trwały gorączki, kłopoty gastrolityczne czy ropa przy cewniku. Do tej pory wszystko było na raz. Teraz jest spokój i synek zaczyna pokazywać co potrafi. Uf! Oby nareszcie odbił i oby to trwało!

14.10.08(Wt) Wizyta kontrolna.
Dziś byliśmy na kolejnej, comiesięcznej wizycie kontrolnej w klinice nefrologii we Wrocławiu. Pojechaliśmy po południu razem z dziećmi, czyli wyjechaliśmy z domu ok. 16.30. Licząc na godzinną(przy dobrych wiatrach) jazdę w jednym kierunku, cudem było to, że w domku byliśmy już o 21-szej i dzieci o swojej porze poszły spać. Osłuchowo synek jest zdrowy, siostrzyczkom udało się wkłuć za pierwszym razem, kaszę Oleś potem ze smakiem zjadł i do domu. Tata z dzieckami pobuszowali w czasie wizyty w empiku.
O wyniki zapytamy za dwa dni.

13.10.08 (pn) Pani Asia.
O Pani Asi dowiedzieliśmy się od Pani Ani, która z kolei skierowała do nas Panią Izę. Ha! Ha! Czyli jednym słowem: jedna baba, drugiej babie... Pani Asia pracowała w szpitalu rehabilitacyjnym w Janowicach. Jest z wykształcenia fizjoterapeutą. Rehabilituje zarówno dorosłych jak i dzieci. Robi to naprawdę dobrze. Oleś już przewinał się przez kilku rehabilitantów. Pani Asia ma fach w ręku, a co najważniejsze: lubi to co robi, wie kiedy przycisnąć, a kiedy odpuścić jak Lolesio jest w gorszej formie. Będzie przychodziła 3 razy w tygodniu: W poniedziałki, środy i piątki w godzinach raczej przedpołudniowych by synio był bardziej rozluźniony w ciągu dnia.
W czasie pierwszej sesji obserwowałam go z lękiem. Jak zareaguje na tak intensywny trening? Po paru rozmowach z lekarzami typu: "No wie pani tu już niewiele można zrobić...", " No zdaje sobie pani sprawę jak bardzo jest uszkodzony? ", "Oj w tej głowie to niewiele jest" można mieć obawy. Tym bardziej, że ostatnio częściej występują małe drgawki. Ogólnie jednak Oleś się wzmocnił, urósł i z infekcjami radzi sobie lepiej. Do takiego stanu dochodził jednak cały rok (od założenia drugiej zastawki). Dopiero teraz pokusiliśmy się o zwiększenie dawki ćwiczeń. Ciocia Gosia i Dorotka wykonywały ćwiczenia w łóżeczku, bez wyjmowania. Teraz synia wyciągamy na kocyk i do roboty.

12.10.08 (nd) Warszawa.
Tata zaraz po ślubowaniu pojechał z kilkoma osobami do Warszawy, do Reni (pozdrawiamy Renię:, gospodynię zamieszania) na próbę przed nagraniem płyty z piosenkami srebrnogórskimi. Pojechał, pośpiewał, wyluzował się i... pojadł smakowitości "renine". Teksty piosenek można znaleźć na stronie www.skorpionada.prv.pl. Pisałam już wcześniej (13.09.08) o naszych znajomych harcerzach, którzy postanowili założyć stowarzyszenie i między innymi nagrać płytę na rzecz chorych dzieci. To się dzieje!!! Niesamowite!!! A tata Krzyś jest nawet autorem jednego tekstu i jednej muzyki do piosenek z płyty. W ogóle autorami, zarówno tekstów jak i muzyki, są nasi znajomi harcerze. W dużym stopniu ułatwi to wydanie płyty (prawa autorskie). Płyta zostanie nagrana w Oławie już 2 listopada, tak by przed świętami móc ją rozprowadzić.
Synek akurat w czasie weekendu miał gorsze dni, bo wymiotował, ale nie było aż tak źle byśmy sobie nie poradzili. Zwiększyłam pipkanie zastawek .

10.10.08 (pt) Ślubowanie.
Po pierwsze to dziś urodziła się Kasia( 7 lat temu oczywiście) i... pokazała mi język. Jest więc rezolutną Kaśką w każdym calu i to od urodzenia.
Po drugie od dziś będzie już przychodziła do Ola Pani Asia - rehabilitantka. Już dziś było pierwsze kizianie-mizianie i nie tylko.
Po trzecie dziś właśnie Kasia miała ślubowanie pierwszoklasisty. Żebyśmy wszyscy mogli w tym uczestniczyć(tak jak u Michasia), już 2 tygodnie wcześniej zamówiłam u Pani Izy dzień bezdyżurowy. Modliliśmy się też by Olesio czuł się dobrze. Tak na szczęście było. Uroczystość wypadła przepięknie. "Żółtodzioby" pokazały co potrafią, a potem zebrały masę prezentów od uczniów starszych klas i rodziców. Te ostatnie prezenty były chyba najbardziej oczekiwane, bo w tradycyjnej tutce z brystolu wyglądały najokazalej. Potem za szkołą odbył się piknik z kiełbaską, na którym nie było już taty. Pojechał w siną dal.
Kasia była tak przejęta całym dniem, że po powrocie do domu szybko poszła spać. Pani Iza zdała nam relację: synio nie drgał i dużo spał.
Później Olesio niestety miał ciężką nockę. Od naszego powrotu (ok.20-tej) drgał co pół godziny do 2-giej w nocy. Mimo depakiny podałam mu klonazepam i dlatego w końcu zasnął.
Od dziś jest dawkowanie 1ml rano, 1,5ml depakiny wieczorem.

8.10.08 (Sr) Drgawki.
Od poniedziałku zwiększyła się ilość małych napadów drgawkowych do 7 dziennie, a dziś Oleś miał uogólniony napad drgawek. Musieliśmy podać relsed. Klonazepam niby krótko działał, ale nie przypuszczaliśmy, że aż tak szybko będzie odczuwalny brak nasycenia lekiem. Mam nadzieję, że nie potrwa to długo. Napady trwają krótko, bo ok.1-2 minuty, ale męczą synka, bo zaraz po nich zasypia. Musimy pilnować by w ich czasie leżał na boku, ponieważ język mu tężeje, nie przełyka i może go zadławić zbierająca się w buzi śliną.

5.10.08 (nd) Zaczynamy depakinę.
Od dziś zaczynamy podawanie depakiny. Przez kolejne 5 dni 1ml rano i 1ml wieczorem. Smak ma dziwny, ale synio jakoś zniósł pierwsza dawkę(w tłumie innych leków). Dobrze, że nie ma teraz temperatury. Lepiej śpi, nie wymiotuje więc lek się wchłania. Małe napady zdarzają się 3-5 razy dziennie.

4.10.08 (so) Urodziny Micha:...
No właśnie jak tu napisać 12-latkowi: Michasia, Michała czy Micha? Przyszedł na świat 12 lat temu i kiedy spojrzał na mnie pierwszy raz swoimi wielkimi, okrągłymi, misiastymi oczami , nie było mowy o innym imieniu. Teraz wchodzi w wiek dojrzewania (rodzice drżyjcie). Kolejny etap zarówno dla niego jak i dla nas. Dziś miał gości urodzinowych(udało się w same urodzinki). Tort maminy, chipsy i cola (radocha, bo od wielkiego dzwonu) i oczywiście komputer. Dobrze, że Olesio miał dobry dzień i impreza mogła się odbyć bez przeszkód. Tata go pilnował w pokoiku, a mama mogła trochę gości porozpieszczać.

2.10.08 (Czw) Depakina.
Dziś byłam u pani neurolog skonsultować nowy lek przeciw drgawkowy, depakinę. Oleś musi ją brać, ponieważ w przeciwieństwie do klonazepamu nasyca ona (zabezpieczając) organizm na tyle by napady nie występowały. Klonazepam jest do podawania doraźnie. Faktycznie, ze względu na nerki, miał dawkowanie zmieniane. Dodatkowo zaburzenia elektrolitowe utrudniają sytuację. Tez mogą być powodem wystąpienia drgawek. Zrobiliśmy telekonferencję i nasza Pani nefrolog porozmawiała z Panią neurolog. Nobla temu kto wynalazł komórkowe telefony i internet!!! Kiedyś byłoby to nie do pomyślenia, żeby bez fatygowania Olesia zrobić telefoniczną konsultację.
Lek zmieniony. Zaczynamy od dawki 2x 1ml, przez pięć dni. Potem stopniowo będziemy zwiększać co pięć dni (rano 1ml, wieczorem 1,5ml-przez kolejne 5 dni). Mamy dojść do dawki 2x2ml (Oleś waży teraz 11kg). Oby pomogło.

30.09.08 (wt) Udało się.
Jednak udało się ominąć Wrocław szerokim łukiem. Synek czuje się dobrze, ładnie je, troszkę gaduli i nie ma goraczki. Pogoda się unormowała. Jest jesień :-D. Może wiec nie będzie już zbyt dużych skoków ciśnienia?

28.09.08 (nd) Bez gorączki.
Minął tydzień od sądnego dnia i jest dobrze. Synek super je. Zmniejszyliśmy jedynie dawki ze 170ml do 150ml. Czasem je na raty. Nie wymiotuje, a napady drgawkowe z dnia na dzień występują w mniejszej ilości. Nowe leki przeciw drgawkowe skonsultujemy z nefrologiem po niedzieli. Ważne (nawet bardzo) jest to, że synek nie gorączkuje. Może w końcu erytropoetyna lepiej zadziała i podniesie się hemoglobina. Na razie synio więcej posypia, ale musi odrobić poprzedni męczący tydzień. Nawet odleżyna na cewniku usunęła się na plan dalszy.
Od jakiegoś czasu nakładamy Atrauman Ag i Sorbalgon, na zmianę: raz jedno, raz drugie bezpośrednio na ranę. Już podziałało, bo nawet troszkę brzegi rany zaczęły bliznowacieć, a o to właśnie chodziło: żeby odleżyna nie postępowała dalej. Co prawda trwa to już 3 lata, a odcinek na jakim to się zadziało ma zaledwie 4 cm, ale cieszylibyśmy się gdyby problemy przy cewniku już się skończyły. Fajnie byłoby robić znów zwykły codzienny opatrunek bez kombinacji alpejskich. Może Ptysio chętniej by leżał na brzuszku?

25.09.08 (czw) Nie zapeszajmy.
Na razie jest ok. Wczoraj od rana stopniowo zwiększaliśmy posiłki i nic się nie zadziało. To znaczy, nie było wymiotów. Małe napady padaczkowe nadal były. Uciskamy zastawki. Może jakoś się to uspokoi. Jest lepiej niż w niedzielę, bo kiedy synek śpi to śpi. Ataki go nie wybudzają. Ponieważ je, wyjęliśmy też wenflon. Z dializy wchłania już mniej (dziś 17ml) to znaczy, że jest nawodniony. Zamawiamy wizytę neurologiczną żeby skonsultować leki przeciw drgawkowe (klonazepam jest już za słaby, za szybko się wypłujkuje i w organizmie nie zostaje nic jako rezerwa).

23.09.08 (wt) Szeroki łuk.
Kroplówka szła do 3-ciej w nocy. Powolutku, powolutku by nie pękła zapadnięta żyłka. Udało się. Mama w nocy odłączyła i synek spał smacznie. Co prawda napady miał do 3-ciej co pół godziny, ale spał i nie wymiotował (w sumie cały dzień). W nocy nawet udało się podać strzykawką 15 ml kaszki.
Byliśmy nastawieni na to, że rano spakujemy się i pojedziemy do Wrocławia. Synek jednak obudził się bardziej świadomy i zaczął mlaskać (czego nie robił od 2 dni). Oznacza to, że może coś by przekąsił. Zjadł 80ml kaszki z klonazepamem, lekami osłonowymi na żołądek i zasnął. Przez gorącą linię na GG, umówiliśmy się z tatą (w pracy), że spróbujemy jednak zostać w domu. Może uda się ominąć Wrocław szerokim łukiem.

22.09.08 (pn) Działamy.
Z dializy Olenio wchłonął 220 ml, czyli jakby półtora posiłku. Przynajmniej tyle. Nadal jednak źle się czuje i wymiotuje wszystko, co mu się poda. Jedynie kapany gastrolit zatrzymuje. Nasz neurochirurg najpierw kazał próbować uciskać zastawki, karmić i po południu dzwonić. Zanim to zrobiłam poprosiłam o wizytę naszego pediatrę. Osłuchowo ok., ale synek ma już cechy odwodnienia. Ponieważ jesteśmy już objęci opieką długoterminową, możemy podawać Olesiowi kroplówkę w domku. Pan doktor wypisał recepty na wenflony, płyny i luminal (przeciwwymiotnie). Po południu przyszła pani Iza. Oj! Stracha o to, by się udało wkłucie mieliśmy wszyscy! Pamiętając kłucie w szpitalu po 15 razy(!)... Udało się jednak za PIERWSZYM razem. Przy odwodnieniu, to zakrawa na cud. Kroplówka poszła. Kolejne telefony i koniec końców jak do wieczora będzie tak samo, mamy jutro jechać na chirurgię niemowlęcą do "Marciniaka".

21.09.08 (nd) :-(
Cały dzisiejszy dzień Olenio wymiotował. Wszystko co miał podawane, oddawał. Nawet kapany po kropelce gastrolit. Cały dzień też spał. Dobrze, że z dializy wchłonął 80ml. Niewiele, ale zawsze to coś. Nasiliły się też małe ataki padaczkowe. Zastawki były miękkie. Może trzeba częściej uciskać? Na dworze zamieszanie z pogodą to i Olenio źle się czuje. Jutro dzwonimy po doktorach. Na razie wykorzystujemy wszystkie wersje wydarzeń zanim ruszymy w drogę...

20.09.08 (so) Za dobrze.
Było za dobrze. Nawet jeszcze dzisiaj. Tata był cały dzień w domku, choć bardzo intensywnie pracował. Dlatego mama mogła trochę wyjść. Najpierw po prezencik urodzinowy dla kasinej psiapsiółki Gabrysi (:-D), potem do kolejki. Jakiej? A no honorowych dawców krwi. W Bielawie zorganizowana została akcja pod supermarketem. Odzew był tak duży, że przerósł organizacyjnie zamierzony plan. Bardzo dobrze!!! Chociaż gdyby były 2 autobusy i miejsce do przeczekania deszczu, chętnych byłoby jeszcze więcej. W sumie czekałam 3 godziny na 15 minutowe "ciachu, ciachu i po strachu". Tata niestety nie zdążył pójść. Raz, że akcja się skończyła, dwa, że zabrakło worków.
Olenio miał kilkakrotnie przetaczaną krew, dlatego wiemy jak bardzo jest ona potrzebna. Polecam więc innym udział w akcji. Nawet jeśli trzeba będzie długo czekać. Warto, bo później dzięki temu nie czeka potrzebujący.
Olenio był cały dzień spokojny. Za spokojny jednak jak się później okazało. Nie spał cały dzień. Czuwał. Wieczorem natomiast zaczął wymiotować. Jeden raz to jeszcze nic. Zobaczymy jutro.

21.09.08 (nd) :-(
Cały dzisiejszy dzień Olenio wymiotował. Wszystko co miał podawane, oddawał. Nawet kapany po kropelce gastrolit. Cały dzień też spał. Dobrze, że z dializy wchłonął 80ml. Niewiele, ale zawsze to coś. Nasiliły się też małe ataki padaczkowe. Zastawki były miękkie. Może trzeba częściej uciskać? Na dworze zamieszanie z pogodą to i Olenio źle się czuje. Jutro dzwonimy po doktorach. Na razie wykorzystujemy wszystkie wersje wydarzeń zanim ruszymy w drogę...

19.09.08 (pt) Znów.
Od wczoraj Olenio znów ma podwyższoną temperaturę. Może to już będzie taka jego uroda? Parę dni bez, parę dni z gorączką. Dobrze przynajmniej, że jest w niezłej formie. Gadulić zaczął.. Jeszcze cichutko, ale to już coś. Dziś ciocia Dorotka porządnie wymasowała mu buzię, wczoraj ciocia Gosia całe ciałko. Każdy by tak chciał.

17.09.08 (śr) :-D
Jak ja się cieszę że możemy pisać o tylu pozytywach! Coś ostatnio w nie obrodziło!

16.09.08(wt) Jak tam gorączka?
Gorączki nie ma. Od 3 dni Olesio jest super gość. Można go nawet brać na ręce. Nie bardzo mu to odpowiada, ale próbować trzeba. Nie może przecież leżeć cały czas w łóżeczku.
Tydzień temu poprosiłam o wizytę domową ortopedy w sprawie ewentualnych bucików dla synka. Pan doktor przekonał nas, że w zasadzie nic mu to nie da. Jedynie pogorszy komfort funkcjonowania, a i odleżyny na stopach mogą się pojawić (ze względu na spastykę nóg). Ortopedycznym bucikom mówimy więc NIE! Nie będziemy się rzucać z motyką na słońce!
Dziś natomiast przyszła polecona pani rehabilitantka, Pani Asia. Przyjrzała się synkowi i powiedziała w czym mogłaby mu pomóc. Ponieważ ma w tej chwili dużo pacjentów, jesteśmy umówieni za miesiąc. Będziemy cierpliwie czekać, bo jest dobrym fachowcem. Najbardziej jednak wierzymy informacjom przekazanym przez zaufane osoby. Tak właśnie została nam polecona Pani Asia.
Na razie więc mama trochę pomasuje. Razem z ciocią Gosią i Dorotką damy radę. Byle dalej nie było gorączki to będzie dobrze. HEJ! Jak mawiają górale.

15.09.08(pn) Udało się.
Dziś zadzwoniła do nas z Wrocławia pani koordynująca na naszym terenie program "Dźwięki marzeń". Wysłane podanie zostało rozpatrzone pozytywnie! Olenio znów jest w programie! Hura! Bardzo dziękujemy Pani Kasi Kossowskiej za pilotowanie sprawy z wielkim zaangażowaniem i pozytywnym skutkiem. Mimo tak wielkiego ubytku słuchu (stwierdzona całkowita głuchota) wizyty cioci Dorotki są w zasadzie dla całej naszej rodziny przyjemnością. Olenio bardzo lubi słuchać piosenek, najbardziej "Misia i Margolci", lubi "buziowe" masaże (elementy metody Castilio - Moralesa) i w ogóle ciocine triki.

14.09.08(nd) Małgosia.
Teraz czas na Małgorzatki. Pierwsza, to ta nasza rodzinna ciocia Gosia T., która swoimi łzami i sercem nas otula. Druga Małgosia to ta, która przychodzi od momentu gdy Olenio wrócił do domu. Masuje, kizia i mizia metodą S.Masgutowej. Robi to po prostu z dobroci serca. Trzecia to pozytywnie zakręcona cioteczka (:-D).
Czwarta to ta Małgorzatka T., która poleciła nam produkty Hartmanna- firmy produkującej produkty medyczne. O niej właśnie chcę napisać.
Oczywiście to nasza znajoma harcerzystka. Od roku nam pomaga. Zaopatrzyła nas w katalog produktów, w razie czego służy radą dzięki czemu wiemy czego szukać w razie potrzeby. Jesteśmy bardzo wdzięczni ponieważ dzięki niej rozwiązaliśmy parę Olusiowych problemów Jest zaaaaaaaaaaaaaabiegana jak nie wiem co, ale potrafi znaleźć chwilę na marszrucie obowiązków by do nas dotrzeć. Kto o tym wie? Pewnie niewiele osób, bo Gosia (jak i pozostałe Gosie) nie robią tego dla rozgłosu. Uśmiechnięta, życzliwa i ciepła. Zaliczamy ją więc do grona osób "pozytywnie zakręconych".
MAŁGOSIE JESTEŚCIE MAŁGOSIASTE!!!

13.09.08(so) Pospolite harcerskie ruszenie.
Teraz...
Jakiś tydzień temu dowiedzieliśmy się, że nasz Olenio stał się motorem do pięknych i szczytnych działań. Oboje z mężem wywodzimy się z kręgów harcerskich. Właśnie takie grono naszych bliższych i dalszych znajomych harcerzy, po przeczytaniu strony Olesia (o której dowiedzieli się na srebrnogórskim spotkaniu po latach) postanowiło zadziałać na wielką skalę. Pomysłów jest mnóstwo: koncerty, gazety, wywiady, telewizja... Jednym słowem otworzyły się kolejne wielkie i dobre serca. Kiedyś, jako nastolatki, wspólnie biegaliśmy w mundurkach "po lesie". Teraz jako dorośli nabraliśmy mocy sprawczych. Możemy więcej. Po tym wielkim pospolitym ruszeniu to widzę.
W tej chwili nie potrzebujemy więcej niż dała nam akcja 1% podatku. Dzięki niej, czyli Wam wszystkim Kochani, Olenio jest zabezpieczony na kolejny rok, a może i więcej. Nie wymaga nagłych finansowych interwencji jak na przykład zakup leków za granicą na chemioterapię. Byłoby nam bardzo niezręcznie brać więcej niż potrzeba. Kibicujemy zatem bardzo, bardzo, bardzo gorliwie waszym działaniom, wdzięczni za chęć tak spontanicznej, namacalnej i szybkiej pomocy. Wiemy gdzie jej szukać w razie nagłej nie cierpiącej zwłoki potrzeby.
A zatem: powstała już pierwsza myśl nagrania płyty ze starymi harcerskimi przebojami. Próby trwają. Dojrzewa też idea powstania fundacji lub stowarzyszenia, które mogłoby prowadzić działalność charytatywną na rzecz "harcerzy w potrzebie" (a może nie tylko?). Dojrzeje pewnie jeszcze wiele dobrych i wielkich pomysłów, bo pomysłodawcy są wielcy!
Dziękujemy wszystkim uczestnikom spotkania po latach BAZY HARCERSKIEJ FORTU "HARCERZ"(Srebrna Góra)). Dobra energia działa cuda.
Kiedyś...
Od urodzenia Olesia mieliśmy wokół siebie ludzi, którzy nam pomagali. Zaczęło się od mamy chrzestnej Olenia i jej męża (możecie sobie nie chcieć, a i tak o Was napiszę). Krysia i Sławek to nasi znajomi harcerze. Dzięki nim nasze pozostałe dzieci docierały i wracały ze szkoły. Dzięki nim Michał pojechał na obóz i do Londynu. Ich pomoc trwa nadal.
Kiedy ponad rok temu dojrzeliśmy do tego by powstała strona Olesia, między innymi nasi znajomi harcerze rozpropagowali jej adres i konto wśród swoich znajomych. W pewnych... biurach... ulotki ze stroną Olesia były rozdawane jak bułeczki (Dziękujemy Jolusi, Danusi i Lilusi).
Niektórzy zrobili po prostu zrzutkę i doręczyli pieniążki do domu (Remik, Pałełek, Mirek, Dorotka i spółka).
Szwagier mój prywatny zaprojektował i wydrukował Olesiowe ulotki (Dziękujemy Ci Jasusiu).
To wszystko dzięki przyjaźniom zadzierzgniętym w czasie "biegania po lesie".
Krótko mówiąc: PRAWDZIWYCH PRZYJACIÓL POZNALIŚMY W BIEDZIE.
Niektórzy pomagają tylko po to by "pogłaskać samego siebie". Jakie to szczęście, że takich ludzi na swojej drodze nie spotkaliśmy. Czego i Wam Kochani życzymy.

12.09.08(pt)"Dźwięki marzeń".
Od powrotu z wakacji codziennie się coś dzieje. Dziś na przykład była wielka akcja pod tytułem: kwalifikacja do programu "Dźwięki marzeń".
Drogę do niego, jak i do innych świadczeń (np.: rodzinnego) zamknęło nam zaświadczenie ze skarbówki. Tata dostał odprawę z poprzedniego miejsca pracy, która podniosła kwotę wymaganą do kwalifikacji. Dziś pisaliśmy podanie o ponowne rozpatrzenie sprawy. Może uznają fakt, że aby podnieść komfort jazdy Olesia zmieniliśmy auto(pieniążki przyszły i poszły), tata ma mniejsze uposażenie niż wcześniej (ważniejsze było to, że jest teraz na miejscu), a koszty leczenia synka są jakie są. Mamy nadzieję. Chociaż w zeszłym roku na przykład nie uznano naszej sytuacji za tak ważną by zmienić decyzję o odmowie zasiłku rodzinnego. Przekroczyliśmy kwotę i już. Co z tego, że o 11 groszy!
Inną kwestią jest fakt, że na dziecko niepełnosprawne w domu, rodzice otrzymują zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 153zł miesięcznie. Gdyby to dziecko jednak oddali do Hospicjum(!!!), państwo przeznaczyłoby na nie 3 tysiące zł MIESIĘCZNIE.
Pieniążki są, ale kto tak pocieszy, przytuli i pocmora jak nie mama?
Brawo więc dla państwa - takie hojne, a rodzice?...A bo cmorać im się zachciało! W domu! Fanaberie jakieś!

11.09.08(czw) Dzielne dziewczynki.
Jedną z nich jest oczywiście nasza Kasiusia. Była bardzo dzielna na szczepieniu. Nie obyło się bez nagród w drodze powrotnej do domu. Niby to takie zwykłe, a jednak niezwykłe tak sobie iść i iść i iść przez miasto. Takie niby nic, a cieszy. Jak to dobrze, że umiem to dostrzec. Znaczy to po prostu, że naprawdę jest lepiej, bo gdy coś się dzieje, nie istnieje nic tylko Olenio.
Drugą dzielną dziewczynką (przepraszam Panią Izę, że tak sobie pozwalam) jest właśnie Pani Iza. Wczoraj przyszła pierwszy raz, a dziś już została z synkiem na 2 godziny.
Synio zachował się baaaaaaaaardzo taktownie, był spokojny i nawet trochę pospał.

10.09.08(śr) Pani Iza.
Dziś byliśmy na ponownej wizycie w klinice. Synek miał wymieniany transwerset, czyli końcówkę cewnika do dializy(jest to konieczne co pół roku). Miał już mniejszą temperaturę (37,2st) więc został również zastrzyk z erytropoetyny na miejscu. Dobrze zniósł drogę i po powrocie zasnął.
Od dziś będzie przychodziła do nas Pani Iza, pielęgniarka z Pielęgniarskiej Pomocy Długoterminowej. Do tej pory przychodziły do nas Panie z naszego Caritasu. Robiły Olesiowi cotygodniowe zastrzyki podskórne z Erytropoetyny. Niestety nie mogły zostawać dłużej niż to było konieczne, tak by mama mogła pójść gdzieś dalej coś załatwić lub po prostu zrobić zakupy. Kiedy 3 lata temu Oleś przyszedł do domu nie było możliwe by osoba wykwalifikowana potocznie mówiąc "nam przysługiwała" gdyż NFZ nie kontraktował dzieci. Od niedawna jednak dzieci zostały włączone do taki PPD (pełna nazwa wyżej).
Dzięki temu jutro idziemy z Kasią na zaległe od 2 lat szczepienia.

9.09.08(wt) Wyniki.
Wyniki są porównywalne. Niepokoi jedynie nadal niska Hemoglobina 7,6;
Mocznik 98, Kreatynina 4,68; Potas 4,52; Wapń 9,72; Chlorki 88; Sód 130; Fosfor 2,47; CRP 3,9 PTH 225; Cholesterol 192. Leukocyty też są trochę za wysokie, ale że CRP niskie to nie trzeba włączać antybiotyku.
Dziś synek miał bardzo zły dzień. Albo wykrakałam, albo to efekt sobotniego szaleństwa. W niedzielę było ok., ale już lekki stan podgorączkowy. W poniedziałek zaczęło się nagle o 17-tej drżeniami, które świadczyły o narastającej szybko wysokiej gorączce (38,5st). Czopek paracetamolu 250mg i kolejny czopek 1/4pyralginy synek "oddał ". Dopiero kolejną dawkę pyralginy zatrzymał. Niestety ponieważ gorączka była za wysoka dostał drgawek. Na szczęście zareagował na relsed i zasnął. Spał do 23-ciej. Dopiero wtedy zjadł swój 3-ci posiłek. O 5tej rano obudził mnie przyspieszony oddech synia. Olenio znów miał drżenia, a gorączka urosła tym razem do 39,2st. Szybko jednak zareagował na pyralginę wspomaganą tradycyjnie mrożonymi udkami kurczaka włożonymi pod kolanka (oczywiście owinięte pieluchą). Wygląda to podobnie jak przy gronkowcu, ale to nie musi być to. Czekamy.

6.09.08(so) Wizyta.
Dziś byliśmy na wizycie we Wrocławiu. Nietypowo, bo w sobotę. Nasza Pani doktor miała dyżur i nie chcieliśmy by tata brał dzień wolny. Pojechaliśmy skoro świt, bo już o 6:30 i z całą ferajną. Dzielni byli i wstali. Chcieliśmy zdążyć na poranne wysyłanie krwi, dlatego tak wcześnie. Od kilku dni (ściślej biorąc od 3) synek jest super, bo nie gorączkuje. NIC, A NIC. Super, super, ale ja coś nie ufam takiemu stanowi, ponieważ ostatnie napady gorączki były znowu nagłe, poprzedzone dniami bezgorączkowymi. Zobaczymy.
Pani doktor kazała nam synia ODCHUDZIĆ! Nic prostszego, wystarczy parę dni i zrobione. Zmienimy dializę (na 13 godzin, krótsze pobyty, bo wtedy więcej oddaje płynu) i rozrzedzimy jedzonko. Pobieranie znów trochę trwało, mimo, że synek był napojony. Musimy niestety i tak przyjechać w tygodniu rano, bo trzeba wymienić końcówkę cewnika (transwerset). Nie jest to możliwe w sobotę. Trudno.
Ponieważ już o 10:30 było po wszystkim, postanowiliśmy zaszaleć i podjechać na Bielanach do IKEI. Staraliśmy się zrobić to szybko, ale żeby synkowi było dobrze mama musiała chodzić powoli i przysiadać. Nie zawsze się dało i jednak więcej takiej próby nie ponowimy. Oleś nie lubi już noszenia na rękach. Nie pomogło nawet nosidełko z twardymi pleckami. Jeden wielki stres. W aucie na kolanach posypiał całą drogę. W domu byliśmy o 13:20 (bo Kasia miała wizytę u dentysty na 13:30), a Olenio zasnął od razu gdy ułożył się w łóżeczku. Mam nadzieję, że nie będzie złych skutków naszej nierozwagi. Dlaczego to zrobiliśmy? To proste: przez chwilę chcieliśmy by było normalnie.

3.09.08(śr) Ciśnieniomierz.
Kupiliśmy ciśnieniomierz firmy Microlife. Przyda się całej rodzinie. Szukaliśmy takiego, który w ofercie ma kołnierz dziecięcy, żeby móc synkowi mierzyć ciśnienie. Był drogi, ale za to z dwoma kołnierzami i termometrem w smoczku. Kołnierz dziecięcy niby jest, ale jednak za szeroki (15cm). Da się zmierzyć, to najważniejsze, ale dla synka to żaden komfort gdy zajmuje całą rękę, a nie przedramię. Mamy na szczęście noworodkowy kołnierz (6cm), tylko musimy dostosować wtyczkę. Poradzimy sobie. Najważniejsze, że ciśnienie możemy mierzyć.

1.09.09(pn) Nowy rok szkolny.
Weekend przebiegł w miarę spokojnie. Synek trochę wymiotował, ale to przez gęstniejącą wydzielinę z noska. Jak mama zaraz po przebudzeniu zdążyła psiknąć Sterimarem to było dobrze. W zasadzie jest już po przeziębieniu. Hura!!!
Dziś zaczął się kolejny rok szkolny. Michał jest w ostatniej klasie SP, a Kasiusia w pierwszej! Poważna sprawa. Dziewczynka była tak przejęta, że po południu płakała z byle powodu. Nie może się doczekać dnia jutrzejszego. Tornister, kredki, piórnik, bloki, farby... wszystko gotowe i podpisane. A starszy brat-cwaniak już nie pamięta jak to z nim było. Tata poszedł na rozpoczęcie roku, a mama... najważniejsze, że była w domu i mogła wysłuchać relacji po powrocie.

29.08.08(pt) Badanie.
Postanowiliśmy zabezpieczyć się przed weekendem (bo często z Olem się dzieje w weekend) i poprosiliśmy naszego pediatrę o wizytę. Synek nadal ma katar i choć świetnie sobie z nim radzi lepiej wiedzieć czy osłuchowo jest w porządku. Na szczęście było w porządku. Pan doktor zalecił inhalacje z mukosolwanu, cebion 2x15 kropli i higienę nosa (Marimer). Oczywiście gdyby się coś działo mamy dzwonić.

27.08.08(śr) Drgawki.
Oj dawno ich nie było. Ostatnie uogólnione były 2 lipca. Pomagało "pipkanie" zastawek. Od niedzieli robię to bardziej intensywnie, bo "membrany" są bardzo napięte. Zmienia się ciśnienie atmosferyczne (będą deszcze), a w takie dni zawsze się czegoś spodziewamy. Dzisiejszy napad nie był duży, ale jednak był. Wszyscy jesteśmy przeziębieni. My sobie jakoś poradzimy, a Olenio jest bardzo dzielny. Kiedyś nie radził sobie z połykaniem wydzieliny. O wydmuchaniu nosa nie było mowy. Teraz przynajmniej tak sobie dmucha powietrzem przez nosek, że nie jest on zatkany. Pomaga też sól morska, juvit (polski cebion), otriwin i nadal paracetamol. Na razie nie ma kaszelku i może uda się jakoś opękać przeziębienie. Jak zacznie Olesio kaszleć wezwiemy pomoc. Od powrotu do domu codziennie ktoś nas nawiedza. Goście już się mniej boją przychodzić. Warunek: nie kichający, nie kaszlący żeby nie wymieszać bakcyli.

25.08.08 (pn) Już z powrotem.
Wczoraj wczesnym wieczorkiem wróciliśmy od Krogulków. OGROMNE BUZIAKI DLA ICH CAŁEJ PAKI!!! Było superancko: za oknem pola, pola, pola i las w oddali. Zapach powietrza o świcie nie do opisania... i te cykające świerszczyki. Tradycyjnie pocięły nas komary (najbardziej Kasiusię, bo słodka z niej dzieweczka), ale byliśmy dzielni. Pogoda dopisała (mimo, że w kratkę), a trąba powietrzna nas ominęła. Dzieciaki po 3 dniach dotarły się i zaczęły razem spędzać czas, a smakowitości Jolusiowe zaszczepimy w naszym domku. Pogaduchy do poduchy zaistniały oczywiście obowiązkowo. Byliśmy nawet z wizytą... i tu zaczęło się pod górkę. Dwa dni wcześniej wszystkich nas trochę zawiało, bo pogoda zmieniła się diametralnie i Olesio się przeziębił (jakby na dokładkę). W czasie pobytu wypróbowaliśmy nowy rodzaj opatrunku: Atrauman Ag i Solbargon z Hartmanna. Odleżyna zaczęła się odbudowywać! Nadal jednak trochę się jątrzyła (2mm zapalnej obwódki). Stany podgorączkowe były nadal, a w gościach synek wymiotował i miał małe drgawki. Skończyło się relsedem po powrocie i decyzją powrotu do domu 3 dni wcześniej.

15.08.08 (pt) Jedziemy.
Niech się dzieje wola nieba... Jedziemy! Z Jełowej do Wrocławia też godzina drogi. Dzisiaj święto, gospodarze w domku, więc zdążymy rozłożyć się z łóżeczkiem i cyklerem przed wieczorkiem. Synio w jako takim stabilnym stanie. Tradycyjnie całe wyposażenie spakowane. Najważniejszy relsed i czopki przeciwgorączkowe, bo reszta to wyposażenie stałe. Trzymajcie kciuki.

10.08.08 (nd) Co słychać?
Olenia nadal męczą stany podgorączkowe, a i gorączka też się zdarza. Dostaje więc regularnie 2x dziennie paracetamol 250mg (chociaż waży 11kg, czopek 125mg już nie działa), a na noc 1 pyralginy. Chcemy pojechać do znajomych do Jełowej. Może się uda.

7.08.08 (czw) Wyniki.
Znów nie są złe. Mocznik 97, kreatynina 4,48; potas 5,25 (troszkę za wysoki, ale to przez gorączki jak Olo jest zagęszczony gorzej się wypłukuje - parę dni zintensyfikujemy dializę i się wypłucze); sód 136 (super); hemoglobina 7,6 (nadal kiepsko), żelazo 75 (zabezpiecza niską hemoglobinę); chlorki 93; wapń 9,79; fosfor 3,43 i CRP 3,7 (niższe niż było) - a gorączki są nadal i ropa przy cewniku! Widać teraz to taka uroda Olenia. Może to tym razem naprawdę gorączka mózgowa. Poczekamy, zobaczymy. Następna wizyta za 4 tygodnie. Najważniejsze, że do domu.
Pytanie?
Już na poprzedniej wizycie (w czerwcu) pani doktor zapytała mnie, czy nie zdecydowalibyśmy się na opiekę hospicyjną (paliatywną). Ponieważ wówczas było naprawdę źle z Oleniem, a na oddziale nefrologicznym nie ma leków zabezpieczających problemy pacjentów z wodogłowiem, to pytanie padło. Poza tym działo się wszystko na raz: kaszel, gorączka, ropa przy cewniku i drgawki. Nie bardzo było wiadomo gdzie jechać. W takiej sytuacji zawsze jest tak, że muszą być wykluczone problemy nefrologiczne (jeśli są) żeby można było ruszać na chirurgię. Dobrze, że za ścianą jest OITD, na którym znają synka i mogą pożyczyć np. dexawen czy manitol (piszę potocznie nazwy leków przeciwobrzękowych). A zanim dojdzie do wizyty naszego neurochirurga potrzebna jest pomoc natychmiastowa. Potem z reguły przekazują nas do "Marciniaka". Tam natomiast w obecnej sytuacji jesteśmy tylko obserwowani, ponieważ: "Nie ma już w zasadzie możliwości zabiegowego rozwiązania ewentualnych problemów. Zrobione jest już wszystko, co mogło być zrobione". Chyba, że uda się kosmetycznie coś naprawić czyli bez wyjmowania zastawek.
Pytanie, które padło rozważałam tylko przez chwilkę, bo po pierwsze Olenio szybko się pozbierał i myśl taka naturalnie wypadła z głowy, a stan jego nie można nazwać terminalnym. Jest to jakiś stan, który zmienia się nieustannie. Zdajemy sobie sprawę z tego, że nie jest lepiej niż rok temu, ale jeszcze trochę do wywalczenia nam zostało. Po drugie gdy już zaczęłam pytać znajomą mamę, której córeczka jest taką opieką objęta to okazało się, że na jedno wychodzi:
- lekarz jeździłby z Wrocławia, a więc godzina czekania zanim przyjedzie i druga godzina zanim dojedziemy do Wrocławia (synek nie wymaga podawania kroplówek w domu, nie ma tracheotomii, ani gastrostomii),
- gdy dzwoni się z interwencją, lekarz i tak robi wywiad, który kończy się zaleceniem: "Proszę wezwać pogotowie", a to robimy i tak jak się coś dzieje.
- nie jest powiedziane, że będzie to za każdym razem ten sam lekarz, co moim zdaniem nie jest dobre (lepiej jak Olesia i mamę lekarz zna, ponieważ z doświadczenia wiem, że skraca to czas interwencji)
-jak się coś dzieje, to niestety zawsze z grubej rury więc i tak jedziemy do Wrocławia .

6.08.08 (śr) Wizyta.
Wczoraj byliśmy na wizycie w naszej klinice nefrologii. Pojechaliśmy tym razem po południu, ponieważ nasza Pani doktor miała dyżur, a tata tym sposobem nie musiał brać w pracy dnia wolnego. Mama została z Oleniem w klinice, a tata z dzieckami poszedł do kina na "Wall.e"-go. Tym sposobem jakoś spędzili te 2 godziny oczekiwania na powrót do domu. Tym razem z pobraniem krwi nie poszło tak łatwo. To w ogóle już nie jest łatwe. Synek ma już na żyłach tyle zrostów, że czasami szybciej idzie krew z paluszka niż z żyły. To właśnie jest problem wszystkich przewlekle chorych. W pewnym momencie trzeba już zakładać stałe dojście, tzw."Browiaka". Olenio jeszcze takiego nie ma. Można by tu polemizować czy to dobrze, czy źle (często pytano mnie, czemu synek nie ma dojścia centralnego?). Dla nas dobrze, bo jednak doszłoby jeszcze prowadzenie dojścia w odpowiedni sposób: heparynowe korki itp. Pewnie nie byłoby to trudne (bo widziałam na chirurgii jak robią to mamy dzieci po chemioterapii), ale jednak... Dla wszystkich pobieranie krwi to stres. Największy dla Olenia, bo to on jest kłuty. Po takiej sesji jednak zarówno ja jak i siostry (często dwie) jesteśmy spocone przysłowiowo "po pachy". Teraz synek nawet inaczej reaguje niż kiedyś. Jeszcze rok temu płakał w czasie pobierania. Teraz napina się i szeroko otwiera oczy. Często niestety kończy się to drgawkami po powrocie do domu. Ich symptomy obserwuję już w klinice: mniejszy kontakt, nadwrażliwość dotykowa, lekkie drżenia i senność. Tym razem się udało, drgawek nie było.

30.07.08 (śr) Już wróciliśmy.
Wczoraj wróciliśmy od Dziadków. Było super. Co prawda znów z przygodami, ale udało się spędzić rodzinnie cały tydzień. No prawie rodzinnie, bo tata robił w domu dalszą część remontu, a Michał jest nadal na obozie. Olenio w czasie pobytu u Dziadków gorączkował. Przy cewniku znów pojawiła się ropa. Pani doktor Makulska zleciła ponowne nakładanie maści antybiotykowej. Najgorzej było w niedzielę i poniedziałek. Olenio wymiotował, gorączkował i bardzo bolał go brzuch przy cewniku. Nie dał się dotknąć. Wszystko z tego powodu, że w końcu wyszła spod skóry cała mufka. Piszę w końcu, bo teraz łatwiej będzie ją dezynfekować i jest szansa, że nie będzie siedliskiem rosnącego bakcyla. Nakładany mupirox dał efekty, bo dziś synek czuje się lepiej i skóra przy cewniku lepiej wygląda. W każdym razie nie ma ropy, a to już sukces. Oby nic się nie wydarzyło, bo tata jedzie jutro na obóz po Michała i jeszcze 4 innych dzieci. Jesteśmy dobrej myśli, bo Olenio nareszcie po obudzeniu przeciąga się tak jakby nie bolał go już brzuszek.

22.07.08 (wt) Jedziemy do Dziadków.
Postanowiliśmy jechać do Dziadków do Stronia. Wstępnie na tydzień. Może uda nam się bez większych przygód spędzić miło czas. Najważniejsze zabrać: relsed, czopki przeciwbólowe, podkłady do łóżeczka w razie wymiotów i całą podstawową resztę: cykler, dokumentację szpitalną, leki, worki, rurki, klipsy i osłonki na cewnik, sól fizjologiczną w ampułkach, gaziki jałowe, mupirox, skinsept, mleko, kaszkę i całą dzidziusiową resztę. W pakowaniu jesteśmy już wyspecjalizowani. Cały ten majdan to 2 duże torby,3 kartony i podręczna torba do auta czyli... cały bagażnik. Gdybyśmy brali jeszcze wózek trzeba by wyjąć 2 siedzenia. Wózek niestety stoi od bardzo dawna - owinięty folią - w piwnicy.
Dlaczego nie chodzimy na spacerki?
Olenio od grudnia w zasadzie ma gorączkę lub stany podgorączkowe, która jeśli mijała to wchodziliśmy w tzw. werandowanie, hartowanie i... znów pojawiała się gorączka. Proces zaczynał się więc od nowa. Od czasu założenia drugiej zastawki Oleś jest bardziej wrażliwy na zmianę pozycji. Przez to, że przy cewniku jest stan zapalny też jest niespokojny. To po prostu boli. Przy wychodzeniu trzeba trzymać go w jednej ręce by chociażby zamknąć drzwi od domu (bo jak wiadomo najlepiej spacerować rano). Potem 3 piętra i telepanie w wózku. Jeden wielki stres po prostu. Odważymy się dopiero gdy skończą się gorączki. Wtedy zaczniemy spacerki po południu (przy niskiej temperaturze) gdy tata może pomóc. Teraz pozostaje werandowanie. Szkoda, bo co spacerek to spacerek, ale nic na siłę.

21.07.08 Tata po, Micho na.
Nasz tata jest już po urlopie, a Michaś pojechał na obóz harcerski do Kostkowic w Jurze Krakowsko - Częstochowskiej. Mama z Kasią i Olesiem wybierała się do Stronia (do Dziadków), ale synek od kilku dni nie czuje się na tyle dobrze, by pojechać i dodatkowo ich stresować. Gdyby to były tylko stany podgorączkowe... Codziennie jednak przynajmniej raz wymiotuje, ma drżenia podobne do tych gdy byliśmy ostatnio (w czerwcu) na chirurgii. Pomaga klikanie zastawek. Musimy to jednak robić częściej niż wcześniej. Prawdopodobnie w zależności od temperatury i ciśnienia atmosferycznego (a tu ostatnio pogoda wariuje) synek ma "przypływy i odpływy" czyli zamieszanie w główce. W takim stanie lepiej nie ruszać się z domku. Z temperaturą też różnie. Czasem ma tylko 36,8; czasem 38,1. Zanim gdzieś wyjedziemy poczekamy na jakiś stały stan.

14.07.08 Urosłem.
Dopiero pisałam o gąbce do kąpieli. Musimy kupić nową, a w zasadzie dwie, bo synek urósł. Już od jakiegoś czasu w czasie kąpieli tak się wygina, że główka spada z gąbki. Waży teraz 10.800g i ma 81 cm. Ponieważ nie ma takich gąbek w większej wersji, pokombinujemy z dwiema.
Mamy już kompletne wyniki. Najważniejszy z nich to posiew krwi: jałowy! (to skąd nadal gorączka?). Mocznik 96 (zadowalający), kreatynina 4,01(znacznie spadła), potas 5,61(musimy podpłukać), sód 131(lepszy), CRP 4(zadowalające), hemoglobina 7,4(niepokojąca). Wszystko przez te stany podgorączkowe, które utrzymują się od co najmniej 2 tygodni. Neorekormon (lek krwiotwórczy, który osoby dializowane dostają obligatoryjnie od NFZ-tu) nie działa przy temperaturze jak powinien. Przy wysokiej gorączce nawet się go nie podaje, bo w ogóle nie spełnia swojej roli i jest po prostu zmarnowany.
Na razie mamy czekać do następnej wizyty(za miesiąc). W międzyczasie zrobić kontrolne wyniki w przychodni. Może temperatura spadnie i jakoś lek zadziała.

13.07.08 Nosidełko.
Kupiliśmy "na allegro" nosidełko dla Olesia: ACTIVE INFANT. Nawet nie kosztowało wiele. To było jedyne nosidło, w którym można dziecko o gabarytach Olesia nosić w pozycji leżącej, na tyle swobodnej by się nie denerwował ograniczeniem ruchów. Próba generalna wypadła pozytywnie, bo synek w zasadzie nie odczuł, że go w coś włożyłam. Tak miało być. Nie będziemy się teraz aż tak bali w czasie podróży samochodowych. Co prawda nie można w aucie używać nosidełek, ale dla nas to jedyne wyjście by jakoś synka zabezpieczyć. Pismo od pani doktor mamy zawsze w torbie podróżnej. W razie kontroli drogowej "jesteśmy kryci".

12.07.08 Wolna chata.
Od czwartku (10.07) jesteśmy bez taty i Kasi. Pojechali z Dziadkami w ich rodzinne, kieleckie strony. Codziennie dzwonią i zdają relację. Kasia zaprzyjaźniła się z kuzynką Zuzią i ponoć "wariują". Babcia i Dziadziuś odwiedzili rodzinę, której dawno nie widzieli, a my korzystamy z wolnej chaty: imprezy, goście, itp. czyli generalnych porządków ciąg dalszy... A klima działa!

11.07.08 Leżaczek kąpielowy.
Zapomniałam o nim napisać. Może dlatego, że kiedy załatwialiśmy jego zakup za dużo działo się z Olesiem. Mamy go już rok. Odbieraliśmy go ze sklepu ze sprzętem rehabilitacyjnym w dniu zakończenia roku szkolnego 2007. Oleś był w szpitalu. Wrócił do domu dopiero w listopadzie więc leżaczek musiał czekać. Pierwsza kąpiel była przed świętami. Oleś był bardzo zadziwiony, ale zadowolony. Mama ma większą swobodę przy kąpieli chociaż trzeba się schylać. Leżaczek wygląda prawie jak leżak: na plastikowy stelaż założone jest leżysko ze specjalnej tkaniny. Może być płaski, mieć podniesione plecki i podniesione nóżki (dla dziecka siedzącego). My używamy go na leżąco. Pod plecy podkładamy synkowi gąbkę (wanienkowy króliczek), a nóżki dajemy tak by były zanurzone w wodzie. Olenio coraz swobodniej czuje się w kąpieli. Bardzo lubi polewanie wodą po rączkach. Aż żal, że nie możemy zastosować hydromasaży. To taka stymulująca forma rehabilitacji. Nie można synka całego zanurzyć w wodzie jak kiedyś pisałam ze względu na cewnik do dializy. Pozostaje nasz "kubeczkowy hydromasaż", który z lubością stosujemy.

10.07.08 Wstępne wyniki.
Dzwoniła nasza Pani doktor w sprawie dostaw płynów. Wstępne wyniki nie są złe. CRP 4, pozostałe porównywalne, w posiewie po dobie nic nie rośnie. Reszta za parę dni.
Dlaczego więc synek znów od wtorku gorączkuje?
Dziś wprowadził się do swojego odświeżonego pokoiku. Bomba!
Dziś też była comiesięczna dostawa płynów. Pan musi wnieść na 3 piętro 8 pudeł po 10 kg każde, 1 duże z rurkami i 1 pomniejsze z korkami i środkami opatrunkowymi. Potem w kąciku pod oknem trzeba te pudła tak poukładać (z 6 które są w zapasie), by nie było ich za bardzo widać. Do tego celu służy tzw. "obrus maskujący".

9.07.08 Wizyta i...malowanie.
Dziś byliśmy na wizycie we Wrocławiu. Udało nam się bardzo szybko wszystko załatwić. Aut było jakoś mniej i szybko udało się zaparkować (taki nasz wyznacznik szybkości przebiegu wizyt). No cóż wakacje! Najpierw pojechaliśmy na chirurgię odebrać dokumentację i skonsultować się z naszym doktorem. Zalecenie: "pipkać nadal, jakby się coś działo zaraz przyjechać". Potem wizyta na nefrologii. To co najgorzej synek znosi (pobranie posiewu krwi) udało się siostrom szybko zrobić, potem karmienie, ważenie, mierzenie, Neorekormon do termosu i do domu. O 16-tej byliśmy na miejscu. Cud! Zawsze zajmowało nam to co najmniej 3 godziny więcej (przez korki).
Ponieważ pokój Olesia kwalifikował się do odświeżenia, dzieci z tatą pomalowały go szybciutko, jak wróciliśmy z wizyty. Drugą noc "przepękamy" jak poprzednią i do świeżego pokoiku wprowadzimy Ola jutro.

8.07.08 Klima.
Dziś przyszli panowie założyć klimatyzację w pokoju Olesia. Do wycięcia była tylko jedna dziurka o średnicy ok.15 cm, a zadyma w domu taka jakbyśmy robili przecierkę przed malowaniem. Wszystko przez ścianę nośną. Najpierw wyekspediowaliśmy Olesia z łóżeczkiem do pokoju dzieci. Cykler wylądował na biurku Michała. Potem trzeba było powynosić wszystko z pokoju: pudła z płynami i rurkami, półki, szafkę i inne szpargały. Wbrew pozorom trochę tego było. Naiwnie myśleliśmy, że wystarczy parę godzin i nie trzeba będzie kombinować z podłączeniem synka do dializy. O NAIWNOSCI!!!
Panowie wyszli dopiero ok.21-szej. Olenio został podłączony w pokoju dzieci. Wyłączyliśmy go z obiegu, bo w całym domu było pełno pyłu. Ja latałam ze szmatą co chwilę by nie unosił się za bardzo (prawie walka z wiatrakami). Jakoś się udało. Dzieci spały w stołowym, ja z Olem u dzieci (trochę było ciasno), a tata ...z klimatyzatorem. :-D

6.07.08 Klikanie.
Nadal musimy klikać zastawki i to często. Co godzinę, półtorej, bo inaczej synek ma mały napad. Klikanie pomaga, bo już w jego czasie napad ustaje. Potem tylko krótko krzyczy kiedy płyn się w główce stabilizuje. Znów wróciły upały, a kiedy są wodogłowie u synka się nasila. Kiedy jeszcze jest burza do tego to już wiadomo, że coś będzie. W każdym razie czuwanie i dzień i noc. Dobrze, że temperatura wróciła do normy. Nie ma nawet stanu podgorączkowego. Za 3 dni jedziemy na wizytę do Wrocławia. Odbierzemy dokumenty z chirurgii, pokażemy się doktorowi, a potem na nefrologie pokazać cewnik.
Jutro instalujemy u Olesia klimatyzator. Może dzięki temu lepiej zniesie upały. Na ciśnienie atmosferyczne nie mamy wpływu, ale na temperaturę otoczenia tak. Walczymy więc.

3.07.08 Kuracja.
Kuracja maścią na trądzik jest skuteczna. Na razie jest zmiana w okolicy cewnika. Nie ma już ropnego wycieku. Temperatura niestety jest nadal i nawet 2x dziennie musimy podawać pyralginę (1/4 czopka 750mg). Skoro jednak przy cewniku jest lepiej to tylko czekać aż temperatura też spadnie. Cewnik to jedno, a główka drugie. Znów pojawiły się małe napady padaczkowe. Trwają krótko, ale czasem 4 x dziennie. Podaję 2x klonazepam i w czasie wizyty będziemy musieli skonsultować dawkowanie. W czasie takiego napadu pomaga jednak uciskanie zastawek więc podejrzewam, że leki nic tu nie pomogą. Trzeba klikać zastawki i modlić się by pomogło.

30.06.08 Na szczęście.
W cewniku wyhodował się gronkowiec wrażliwy na Erytromecynę. Da się go na szczęście leczyć w domu. A ja już miałam wizję szpitala i zabiegu. Tak to jest, że obawiamy się zawsze najgorszego. Tym bardziej cieszymy się jak jest inaczej. Mamy nakładać codziennie maść (którą wypisał na miejscu nasz pediatra): Aknemycin - tak w ogóle to maść na trądzik :-D.
Na razie Synek ma ciągle stan podgorączkowy 37,1. Zdarza się jednak i prawie 38,0. To już niepokojące. Nakładamy maść i czekamy. Dziś pojawiły się też drgawki uogólnione. Na szczęście pomógł relsed.

25.06.08 Posiew.
Coś w posiewie rośnie (tak powiedziała pani). Jakiś gronkowiec. ZNÓW!!!
W poniedziałek po wynik i będziemy dzwonić na nefrologię. Zależy na co bakcyl jest wrażliwy i czy da się na antybiotyku doustnym go zlikwidować. A może będą chcieli cewnik wymienić? To na razie gdybanie. Zobaczymy.

22.06.08 Znów cewnik.
"Jak nie urok to...przemarsz wojska"- mówią. Antybiotyk przestał działać i znów przy cewniku pojawiła się ropa. Telefoniczna konsultacja ( i tam i tu). Ze stanu chirurgii nas już zdjęli: dzwonić i przyjeżdżać jak się coś będzie działo. Nasz pediatra wypisał skierowanie na posiew z ujścia cewnika. Tata jutro pojedzie po wymazówkę do Dzierżoniowa, w środę ją zawiezie z pobranym wymazem (w domu), a wynik w piątek (wstępnie).

20.06.08 Jesteśmy dumni.
Dziś koniec roku szkolnego. Olenio czuje się w miarę dobrze. Uciskamy zastawki co godzinę, dwie. Pan doktor kazał nam znów zadzwonić w poniedziałek (za 2 dni).
Tata wziął wolne żeby z Michem i Kasią pójść na zakończenie roku do szkoły. Michał ma w tym roku dwa świadectwa z paskiem. Zarówno w Szkole Muzycznej (śr.:4,75) jak i podstawowej (śr.:5,4). JESTEŚMY DUMNI!!! Kasiusia natomiast zakończyła edukację przedszkolną i od tej chwili jest "pierwsacką". Jest z tego powodu bardzo dumna. MY TEŻ!
Wakacje się zaczęły, A MY W DOMKU!!! HURA!!! Trzymajcie kciuki.

18.06.08 Naprawdę czary.
Od niedzieli uciskam co godzinę. Oleś nawet nie reaguje (kiedyś od razu układał się odgięciowo). Nadal nie drga i ładnie je. Ma podawany antybiotyk więc i przy cewniku goi się ładnie. Nie robią nam nic więc poprosiłam o przepustkę do domu. Mam zadzwonić za dwa dni i w razie czego zaraz wracać. A za dwa dni jest koniec roku szkolnego!!! Dzieci mówią: "...mamo, znów w wakacje!...". Oby nie!

15.06.08 Czary "cy co"?
Dr Chodorski dotarł dziś, w niedzielę i ...odczarował Olesia. Pouciskał obie zastawki co najmniej po 30 razy. Dobrze, że były drożne i dało się to zrobić. Ja miałam do tej pory uciskać 1-2 razy dziennie, sama więc nie mogłam więcej bez polecenia lekarza. Od teraz mam to robić po 10 razy co godzinę i obserwować. Po uciskach pana doktora synio zasnął na 1,5 godziny i już od tej pory nie drgał!!! Jutro na chirurgię na obserwację.

14.06.08 Było źle.
Od 2 dni synek ma drgawki w zasadzie ciągłe. Zaczęło się od czwartku po południu. Drgawki wyglądające bardziej jak drżenia gorączkowe występowały równo co 15 minut. Serduszko przyspieszało do 180 uderzeń na minutę. Taki napad trwał minute-dwie. Olenio 2 razy wymiotował w ciągu dnia, ale niewiele. Ponieważ jednak wymioty trwają już tydzień (2x dziennie) mógł wypłukać się z gastro litów (mimo, że udawało się uzupełniać "oddane "ilości płynów). Podałam więc zabezpieczającą dawkę gastrolitu i postanowiłam przeczekać noc. Przy cewniku nadal wyciek ropny więc dodatkowy problem do rozwiązania.
W piątek od rana dzwonienie. Przyszedł nasz lekarz pediatra i zbadał synka. Wszystko jednak było w porządku. Telefon na chirurgię i nefrologię. Ponieważ przy cewniku jest ropa kazali na przyjechać na nefrologię, a neurochirurg zapowiedział się tam na konsultację.
Na miejsce dotarliśmy w piątek pod wieczór. Synek został zmonitorowany (w czasie napady ciśnienie rosło do 160/100), pobrano mu krew i wymaz z ujścia cewnika na posiew, podano antybiotyk i dexawen (przeciwobrzękowo). Był zabezpieczony, ale nadal drgał. Teraz już co 8-10 minut. Czekaliśmy na neurochirurga. Pan doktor telefonicznie zlecił wykonanie TK. Pojechaliśmy karetką do "Marciniaka". Wynik wyszedł zły. Wodogłowie znacznie się powiększyło.

10.06.08 Dziękujemy.
Zaczynają wpływać pieniążki z 1% podatku. W tym roku osobom wpłacającym było o wiele łatwiej niż w zeszłym. Niestety nie możemy osobiście podziękować darczyńcom. Ze względu na "ochronę danych osobowych" znamy tylko miasta urzędów skarbowych, z których wpłynęły wpłaty. Dziękujemy zatem bardzo ogólnie, ale równie serdecznie, na łamach strony Olesia :::.

8.06.08 Cewnik.
Prawdopodobnie znalazłam przyczynę gorączki i wymiotów. Powtarza się sytuacja sprzed 2 lat z cewnikiem. Znów zrobiła się odleżyna na rurce cewnika na brzuszku. Tzw. mufka na rurce blokowała ewakuowanie się włókników, które wytwarzają się cały czas. Codziennie przy zmianie opatrunku oczyszcza się z nich ujście cewnika. Mufka to takie miejsce, w które ciało po prostu wrasta i rurka nie przemieszcza się dzięki temu. Na cewniku są takie dwie. Tym razem odleżyna zrobiła się za rurką i na dodatek zebrało się pod skórą sporo ropy. Wcześniej nie była widoczna. Dwa dni temu skóra w tym miejscu pękła i ropa wyszła. Mogłam przemyć, zdezynfekować miejsce i nałożyć "mupirox"- antybiotyk, który mamy w domu w razie takich sytuacji. Z dnia na dzień synek przestał aż tak mocno gorączkować i wymiotować. Dziś w zasadzie już nie wymiotował. Oby to było to! Na wizytę jedziemy w tym tygodniu (prawdopodobnie). Nasza Pani doktor będzie musiała obejrzeć ujście cewnika.

6.06.08 Piknik.
Sądny dzień, Synek od rana wymiotował wszystkim co zjadł, po południu niestety też. Mama musiała wyjść, bo w szkole dzieci był Piknik z okazji Dnia Mamy i Dnia Dziecka. Kasia miała baletowy występ z "Jeziora Łabędziego" i jakże by było gdyby go nie zobaczyła.
Tata dzielnie sobie poradził. Jak będzie tak dalej trzeba będzie pojechać do kliniki.

4.06.08 Wykrakałam.
Nie było gorączki? Już jest! Od 2 dni Olenio znów gorączkuje. Katar minął, a wymioty nasiliły się i synka boli głowa bo tak inaczej kwili, a w zasadzie śmieje się tak panicznie jakby go bolała. Bez drgawek też się nie obyło (dziś). Mama poszła kupić synkowi nowe cieńsze body i koszulki, a w tym czasie synek zadrgał. Czekamy co będzie dalej. Na szczęście reaguje na paracetamol, nawet 125mg więc nie panikujemy. Gdy miał wykrytego gronkowca nie reagował na paracetamol 250 mg i pozostała nam wtedy tylko pyralgina i zimne okłady. Teraz nie jest źle. Nie panikujemy w każdym razie.

26.05.08 Katar.
U dziadków było super. Kachna sypała kwiatki, Micho buszował w komputerze, Olesio czuł się nawet dobrze, mama odespała, a tata się wyluzował. Babcia chodzi na kurs komputerowy z programu europejskiego "Uniwersytet 3 wieku" więc tata zainstalował komputer. Grunt to mieć otwarty umysł... zawsze!
Wróciliśmy z olesiowym katarkiem więc zwiększyły się wymioty. Na szczęście przeziębienie nie przerodziło się w coś większego. Może jakoś damy radę. Na pewno 2 tygodnie skrupulatnego liczenia bilansu przed nami. Inhalacje, gruszka, sterimar, wymioty, odkasływanie i pilnowanie posiłków w brzuszku. Dobrze, że nie ma gorączki.

21.05.08 Jedziemy.
Nie byliśmy u Dziadków od ferii. Jesteśmy już stęsknieni, zwłaszcza dzieci. Mimo, że nadal zdarzają się drgawki (ostatnio 17-go) z gorączką i wymioty, postanowiliśmy pojechać. Zabieramy leki, cały ekwipunek (worki, cykler itp.) i w drogę. Czas na zmianę klimatu.

15.05.08 Wyniki.
Wyniki nie są takie złe. Mocznik - 92, Kreatynina - 5,06; Hemoglobina - 8,1; Potas - 4,79; CRP - 3; Sód - 129. To najważniejsze parametry. Sód jest za niski (na granicy) więc zwiększamy ilość opłatków z Natrium Chloratum 0,2 z trzech na cztery. To wszystko przez wymioty. Jak ustaną, sód wróci do normy. Kolejna wizyta za miesiąc.
Długo czekaliśmy na teki stan jak teraz (prawie rok) tzw. BEZ ZMIAN(oczywiście chodzi o bardziej drastyczne zmiany niż wymioty i drgawki). Może pojedziemy na Boże Ciało do Dziadków?

13.05.08 Nadal ok.
Co prawda wymioty nadal się zdarzają, ale pojedyncze i raptem po 50 ml, które po godzinie synek uzupełnia. Wygląda też lepiej i budzi się gaduląc, a nie z kaszlem który pociąga zawartość żołądka. Bilans też z dnia na dzień rośnie (kolejne do dziś to:375ml, 394ml, 321ml, 444ml).
Dziś byliśmy na wizycie kontrolnej na Nefrologii. Pojechaliśmy całą rodzinką, bo Babcia jest w sanatorium, a poza tym Kachna "przeciaż musi mnieć sałdałki"(tak mówiła jak była mała),a Micho uzbierał kieszonkowe na kolejną książkę. Olenio drogę zniósł bardzo dobrze (tym razem), chociaż nie spał-jak zwykle robi. Całą drogę gadulił i wyginał się na kolanach mamy. Siostra Ewa pobrała migiem krew na wyniki, aż dziw! Tym razem nie było posiewu do pobrania i chyba dobrze, bo to większa kombinacja i synio się denerwuje. Na razie stan Olesia nie uległ drastycznym zmianom, w zasadzie jest "constans", z którym sobie radzimy.
Wyniki za dwa dni, bo byliśmy późnym wieczorkiem. Wszystko odbyło się szybciej niż gdy jedziemy rano. Zarówno podróż(zwłaszcza przebicie się przez Wrocław) jak i pobranie krwi i karmienie. Może tak zaczniemy jeździć? Co prawda dzieci poszły spać później o godzinę, a to duuuuuuużo, ale raz na miesiąc może zaryzykujemy.

9.05.08 Jest lepiej.
Wczoraj jeszcze były wymioty, ale bilans płynów z dnia na dzień się polepsza. Wczoraj wyniósł 255ml, a dzisiaj już 323ml i bez wymiotów. Ptysio nadal jednak nie lubi zmian pozycji.. Bierzemy go tylko z łóżeczka do karmienia i ewentualnie leży potem na mamie boczkiem, by jednak coś zmienić. Poza tym po jedzeniu po prostu pilnujemy by nie było wymiotów. A najlepiej to zrobić trzymając synia w ramionach.

7.05.08 Znów drgawki.
Wczoraj i dzisiaj synek znów wymiotował chlustająco po 3x. Wczorajszy bilans to zaledwie 34ml. Dziś 186 ml i niestety kolejne drgawki. Ostatnio miał je 11 kwietnia. To i tak sukces, bo miesiąc przerwy. Poprzednie : 30 marca, 5 kwietnia no i 11 kwietnia. Prawie co tydzień.
Dziś na szczęście po relsedzie mu przeszło. Potem będzie jeszcze wieczorem klonazepam i może synkowa główka trochę odpocznie. Zaczął się nawet uśmiechać i dobrze reagował na ciocine masaże. Mimo wszystko. Na razie nie panikujemy, bo Olenio wchłania z dializy i nie ma cech odwodnienia. Może jakoś przetrzymamy. Na wizytę jedziemy dopiero 13 maja. Oby się wyrównał do tego czasu, bo najgorzej jechać gdy się coś dzieje. Drgawki po wytrzęsieniu w aucie murowane.

5.05.08 Lepszy dzień.
Dziś mimo, że synek był niespokojny, drapał zastawki i oczka (zawsze tak robi gdy go boli główka lub gdy zainfekuje je katarem) był lepszy dzień, bo Oleś jadł normalnie. Bilans wyniósł aż 521ml. Oby tak dalej.

4.05.08 Koniec dobrego.
Znów wymioty , odgięciowe ułożenie i wrażliwość na zmianę pozycji. Pojawiły się też jakieś gulgotki. Może to katar? Musimy obserwować. Dziś 3x synek aż chlustał. Gastrolit i dokarmianie po troszkę żeby się nie odwodnił, bo u niego to bardzo szybko idzie w tym właśnie kierunku. Na katar i 37,4 efferalgan w czopkach (przeciwzapalny). Dobrze, że te czopeczki są malutkie (60mg). Mniej obciążają jelito grube. Synek nie zawsze chce połykać paracetamol w syropie. Od paru miesięcy nie możemy dojść do ładu ze stolcami. Są zielone, luźniejsze i czasem ze śluzem. Okresowo się poprawiają po nestatynie czy nifuroksazydzie. Ponieważ są generalnie raz dziennie może to teraz tak ma być. No w każdym razie nie niepokoją lekarzy. Dziś bilans wyniósł: 128ml czyli tyle ile synek wchłonął z dializy.

3.05.08 Dwa piątki.
Dwa tygodnie temu przyjechała z Canady koleżanka mamy z liceum, której nie widziała 8 lat. Dzięki jej namowom mama poszła się wyluzować. Najpierw na bal absolwentów , a po tygodniu na kiełbaskowe spotkanie klasowe z okazji 20 - lecia matury. Mimo, że podszyte lękiem i ciągłym spoglądaniem na telefon bardzo się udały.
Synek chyba wiedział, że mi zależy, bo przez 2 tygodnie pobytu koleżanki był super gość. A super gość to znaczy bez drgawek uogólnionych (bo drżenia twarzy się zdarzają), wymiotów więcej niż 1x dziennie i większej niż 37,2 temperatury. Dni spędzamy na zasadzie: "byle do klonazepamu". Gdy go synek dostaje z ostatnią dawką jedzenia (ok.21-szej), zasypia po godzinie i już do rana śpi.

24.04.08 Pobite gary.
No jakże by to było żeby już dobrze było? Wczoraj wieczorem zadzwoniła nasza Pani doktor: Gronkowiec jednak nadal jest. Wysiał się późno, bo dopiero w 6 dniu. Już wiemy skąd leukocyty i stan podgorączkowy. Dobrze, że Olenio nie wymiotuje już i ładnie je. Nie śpi też cały dzień i nawet gaduli. Na wizytę mamy się umówić po długim weekendzie (no chyba żeby się coś działo).

22.04.08 Posiew i nie tylko.
Niespodzianka! W POSIEWIE NIC NIE ROŚNIE!!! Jesteśmy baaaaaaaaardzo zdziwieni. Cieszy nas to i jednocześnie niepokoi, bo Olenio nadal gorączkuje. Nawet więcej. Od niedzieli bardzo dużo śpi i wymiotuje. Każda kropla wypita jest liczona i ważona. Mamy gastrolit bananowy, który synek na szczęście bardzo lubi. Z dnia na dzień jest lepiej, bo w niedzielę zjadł 680ml, a zwymiotował 280ml (3x). Z dializy wchłonął 144ml więc sam się zabezpieczył. Wysiusiał 430ml. Bilans wychodzi 114 na plusie. Mało, ale zawsze coś. W poniedziałek nasze liczenie wyglądało tak: 470ml-150ml+171ml-260ml= Bilans płynów 231ml. Tak jest od zawsze. Cykler wył też w nocy przy każdym cyklu i nie puścił ostatniego (ujemna ultrafiltracja, czyli Olenio za mało oddał z powrotem), musiałam ostatni cykl zrobić dializą ręczną. Ważymy pieluszki przed wymiotami i po, pampersy, skrupulatnie liczymy jedzonko i to ile wchłonął lub oddał z dializy. Teraz musimy dojść skąd ta gorączka i leukocyty 13,500. Gronkowiec już nie. To co?
Synek coraz lepiej je, mniej wymiotuje, ale nadal dużo śpi. Kolejne wyzwania na naszej drodze. Ważne, że jakoś jest!

20.04.08 Wesele i urodzinki.
Tydzień temu zapytaliśmy mamę chrzestną Olesia, ciocię Krysię, czy odważyłaby się zostać z nim na parę godzin. Zostaliśmy zaproszeni na ślub i wesele do kolegi Krzysia. Chcieliśmy spróbować. Drugi raz w życiu Oleś zostałby nie z rodzicem. Poprzednio było to rok temu.
Dopiero gdy Krysia przyszła uzmysłowiłam sobie ile to wiedzy tajemnej potrzeba by zostać z synkiem. Dla nas to takie oczywiste. Zresztą nie myśleliśmy, że kiedykolwiek zdarzy się taka sytuacja, że zostawimy Ola z kimś innym niż my sami. Co trzeba wiedzieć?
Uspokajanie i zagadywanie:
1) Olenio bardzo lubi gdy trzyma się twarz blisko jego buzi, może wtedy położyć rączkę na poliku i pościskać.
2) Lubi też gdy trzyma się go za obie rączki kciukami i gaduli do niego lub śpiewa z "Misiem i Margolcią". Skupia nawet na chwilę oczka na twarzy i się uspokaja w razie "czegoś".
3) Nie zawsze lubi dotykania po czole, ale ostatnio lubi "gmeranie" po czubku główki.
Pielęgnacja:
4 )Przebieranie i przewijanie tylko w pozycji jakiej leży, odgiętej. Nie wolno podnosić nóżek. Trzeba sobie jakoś poradzić tak by nie zmienić ułożenia plecków.
5) Wyjmowanie z łóżeczka powoli i tak by nie zmienić ułożenia plecków.
6) Zanim zacznie się karmić trzeba odczekać aż się ułoży na nogach. Czasami zmiana pozycji wywołuje wymioty.
7) Teraz je krótko, dłużej trwa odbekiwanie: powoli bokiem podnosić do pionu i pozwolić się odginać, bo na pewno zwymiotuje. Trwa to nawet i 40 minut, ale odbeknąć trzeba!
8) W razie więcej niż 37,5 1/3 czopka pyralginy.
9) W razie drgawek relsed i dzwonić po nas. Zanim przyjedziemy może zacznie działać.
Dializa:
10) Jeśli cykler krzyczy to najpierw 3x, potem 6x, potem ciągle i wtedy trzeba nacisnąć czerwone, następnie zielone. Najczęściej po kilku takich seriach cykler wyciągnie ile trzeba i sam popycha dalej. Jeśli nie, nacisnąć czerwone i dzwonić po nas.

Wesele:
Hura! Oleś był super gościu. Pięknie spał, pięknie dał się zagadywać. O 20-tej przyjechaliśmy na karmienie (Michaś i Kasia zostali o dziwo sami na weselu i świetnie się bawili). O 1-szej w nocy wróciliśmy do domku. Ciocia była dzielna i synek też, a my świetnie się bawiliśmy (pierwszy raz od ...dawna).

Urodzinki Karolinki:
W niedzielę byliśmy na urodzinach kuzynki Karolinki w "Kajtusiu". Tata został z Oleniem. Było super. Dzieci pojechały potem w gościnę do Karolinki, a mama wróciła do domu. Olenio w tym czasie 2x wymiotował i bardzo dużo spał.

19.04.08 Oby.
Oby dzisiejszy wieczór Olenio zniósł dobrze.
Oby dializa poszła dobrze, bo podłączamy synka wcześniej ze względu na wesele.
Oby Ciocia Krysia nie miała za dużego stresa.
Oby w poniedziałek nadal nic w posiewie nic nie wyrosło.

17.04.08 Wizyta.
Wczoraj byliśmy na kolejnej wizycie na nefrologii. Olenio miał pobraną krew na posiew i inne badania. Najczęściej po dobie coś już rośnie, a tym razem NIE ROŚNIE! Dopiero jednak w poniedziałek będzie wiadomo czy nadal gronkowiec jest. Wyniki synek ma porównywalne z ostatnimi więc znów nie trzeba interweniować.
Mocznik: 89, Kreatynina: 4,71; Hemoglobina: 8,8; CRP: 2,4; Sód: 130, Potas: 4,71; Chlorki: 86, Wapń: 10,01; Fosfor: 2,77; Leukocyty: 13,500(to jedynie niepokoi, ale nie zmieniło się od 3 tygodni) Enzymy wątrobowe w normie.
Podróż tym razem Olenio zniósł źle. Bardzo go wytrzęsło. Jakby nie było to 2 godziny w aucie. Po powrocie bardzo był niespokojny i rozedrgany. Miał małe drżenia twarzy. Postanowiłam wcześniej podać mu klonazepam i po jedzeniu zostawić w spokoju. Raz zwymiotował, ale potem spał całe 4 godziny i następny posiłek zjadł o swojej porze.

15.04.08 Codzienność.
Nasza obecna codzienność to ułożenie odgięciowe, stan podgorączkowy (37,1) czasem wymioty. Pilnujemy ułożenia w łóżeczku. Znów przychodzi ciocia Gosia i Dorotka. Po kizianiu i masażu synek czuje się lepiej. A gdy ciocia Dorotka pośpiewa i pomasuje uszka to jest miodzio. Synek jest ożywiony, ale nadal się odgina. Nie zawsze daje sobie pomasować nóżki, nawet mamie.

11.04.08 Drgawki.
Niestety zdarzają się coraz częściej. Czasem małe (tylko w obrębie twarzy), a czasem uogólnione (całego ciała). Ostatnio 6 dni temu (5.04.08) no i dziś. Dziś niestety były większe i nie pomógł nawet relsed. Musiałam o 15 tej wezwać pogotowie. Michaś był w domu, a Kachna u koleżanki. Nie musiałam się więc martwić o pozostałe dzieci. Wiedziałam, że wrócimy za godzinę, dwie. Zawsze wiem co będzie (tak jakby ktoś mi szeptał do ucha), niektórzy nazwaliby to intuicją. W szpitalu Oleś dostał jeszcze jedną dawkę relsedu, który zaraz "oddał"(przy drgawkach występuje mimowolne oddawanie moczu i kału). Poprosiłam o dexawen przeciwobrzękowo) domięśniowy, który zasugerowała Pani doktor. Odczekaliśmy pół godziny. Niestety drgawki nie ustawały. Ustały dopiero po domięśniowym relanium. Do domu wróciliśmy ok. 18tej. Po drgawkach powinno się pacjenta zostawić w szpitalu, ale my to co innego (niestety). Po godzinie w domu Oleś obudził się i zjadł.

31.03.08 Bez zmian.
Gronkowiec nadal jest, a ponieważ CRP jest w miarę niskie nie trzeba na razie interweniować lekami. Mamy sobie nadal radzić w razie gorączki paracetamolem i pyralginą. Zdarzają się nadal drgawki, ostatnio wczoraj, ale mamy w domu relsed i jakoś sobie radzimy. Olenio reaguje 5 minut po podaniu i potem śpi.

29.03.08 Strona Olesia ma już roczek.
Wczoraj zobaczyłam, że właśnie rok temu strona Olesia została uruchomiona. Przez przypadek, prawie byśmy przegapili. Na początku było tylko kilka zdjęć, informacja o fundacji i parę słów. Prawie 2 miesiące "wklepywałam wszystko do komputera". Wszystko w zasadzie samo się w głowie poukładało. Wcale nie było łatwo...pisać. Teraz widzimy codziennie, jak z różnych miejsc w Polsce i za granicą znajomi i nieznajomi korzystają ze strony szukając różnych informacji. Krotoszyn, Skierniewice, Płock, Kraków, Szczecin, Katowice, Wrocław, Dzierżoniów to tylko kilka miejsc, w których czytacie o naszym synku. Cieszy nas to, bo to znaczy, że strona jest potrzebna.

28.03.08 Nadal gronkowiec.
Niestety coś rośnie w posiewie. W poniedziałek (31.03) będziemy wiedzieli jaki gronkowiec, bo to na pewno on. Pewnie wrażliwy na znów coś innego. Tak jak przypuszczaliśmy, a potwierdziła to nasza pani dr Makulska przyczyna tkwi w zasiedlonych przez bakcyla zastawkach. Pisałam wcześniej o operacyjnym rozwiązaniu-prawie nierealnym (więcej można poczytać na www.antoni.makowscy.com/ahost/zastawka.html). Znów więc czekamy.

27.03.08 Wizyta na nefrologii.
W środę po świętach pojechaliśmy na nefrologię. Ponieważ dostaliśmy skierowanie do szpitala, myśleliśmy że zostaniemy tam. Tym bardziej, że był to czas ewentualnego podania kolejnej dawki wankomycyny. Wróciliśmy jednak do domu. Badania zostały pobrane, a ponieważ Olenio nie gorączkował mogliśmy wrócić. Gorączka pojawiła się wieczorem po powrocie . Zastawka lewa też była podpuchnięta. Pomogło kilkakrotne pompowanie zastawki.
Wyniki badań synka są jako takie. Dializa jest bardzo skuteczna od kiedy Olo ma wprowadzony nowy rodzaj płynu dializacyjnego: PHYSIONEAL 40.
Mocznik: 71, Kreatynina: 4,41, Potas: 4,2; Chlorki: 84, Sód: 131.
CRP: 2,6: Leukocyty są za wysokie(13), a Fosfor za niski.
Czekamy na wynik wstępny posiewu krwi, a co do fosforu mamy zmniejszoną dawkę Kalperosu i pomiędzy posiłkami. Podany w trakcie posiłków wyłapuje fosfor w przewodzie pokarmowym.

23.03.08 Święta w domu.
W tym roku pierwszy raz od 16 lat spędziliśmy święta w domu. Nie pojechaliśmy do Stronia, do Dziadków gdzie od lat spotykały się wszystkie kargulowe wnuki. Dla tych właśnie wspólnych chwil naszych dzieci jeździliśmy do Dziadków. Decyzję o zostaniu w domu podjęliśmy ze względu na Olesia. Już w czasie pobytu w szpitalu Olo złapał infekcję. Miał katar. Kiedy wróciliśmy do domu synek zaczął kaszleć. Najpierw suchy-wprowadziliśmy inhalacje z berodualu, pulmikortu i mukosolwanu- potem bardzo mokry-odstawiliśmy mukosolwan. Przez bardzo gęstą wydzielinę Olenio wymiotował przez cały piątek i sobotę. Gdyby w niedzielę było tak samo odwodniłby się i musielibyśmy pojechać do szpitala.
Mimo tego udało nam się w piątek "wyprodukować" parę super pisanek, w sobotę pójść poświęcić 2 koszyczki ze święconką, a w niedzielę przygotować i spędzić rodzinne, świąteczne śniadanie.

19.03.08 Paczka.
Wczoraj przyszła paczka od Rodziców zmarłej Angeliczki. W zasadzie 3 duże paczki. W dwóch była rozłożona przenośna lampa bakterobójcza, a w trzeciej kosmetyki, środki opatrunkowe jednorazowego użytku i pluszaczkowy kwiatuszek do przypinania na łóżeczku. Nie mogłam zebrać się do ich rozpakowania. Kiedy wreszcie to zrobiłam...najbardziej ruszyły mnie chusteczki nawilżane do pielęgnacji przy przewijaniu. Są takie osobiste. Kwiatuszek już zdobi łóżeczko Ola i nawet jest przez niego zauważany. Z Agatą nadal piszemy. Wspólne przeżycia przybliżają i chyba pomagają.

18.03.08 Wypis.
Dziś byliśmy na kolejnej dawce wankomycyny w naszym szpitalu. Zostaliśmy tym samym wypisani, bo kuracja się skończyła(teoretycznie). Dostaliśmy skierowanie nefrologię po świętach. Zostaniemy tam, czy wrócimy do domu? Nie wiadomo.

17.03.08 Konsultacja.
We Wrocławiu byliśmy zaledwie godzinę, na konsultacji 15 minut. Tak jak przewidywaliśmy: ryzyko zasiedlenia przez bakcyl zastawek jest, ale "póki się da trzeba walczyć farmakologicznie". O wyjmowaniu zastawek nie ma mowy (nie wiemy czy teraz czy w ogóle), bo Olo musiałby być znów na drenażach -tym razem dwóch na raz- do wyjałowienia czyli do momentu gdy 3 posiewy będą jałowe. Potem zakładanie nowych zastawek!!! Zabieg trwałby pewnie z 4 godziny. Mogłoby się to źle skończyć dla Olesia. Za duże obciążenie. To będzie ostateczność pewnie. Pan doktor zaproponował alternatywne "leczenie fagami". Niestety jest to leczenie "na poziomie klinicznym" jak powiedziała pani ordynator naszego miejskiego szpitala. Czekamy w związku z tym na decyzję, ponieważ trwają rozmowy z nefrologią.

13.03.08 Przepustka.
Jesteśmy w domu na tzw. przepustce i nawet z wenflonem. Wstępny wynik posiewu wykazał niestety, że gronkowiec nadal jest. Ma inną wrażliwość(na większą ilość antybiotyków), ale jest nadal. W niedzielę (16.03) jedziemy na konsultację do naszego chirurga dr-a Jacka Chodorskiego. Cóż nam może powiedzieć? Na przykład to czy bakcyl mógł zasiedlić zastawki i czy coś da się zrobić w związku z tym. Raczej zasiedlił... a następne zabiegi... nie sądzę. Pat. Po konsultacji będzie wiadomo czy wrócimy na oddział w Bielawie czy nas poślą gdzieś indziej. Olenio im dalej od dawki wankomycyny tym bardziej się pręży i ma o jedną kreseczkę więcej na termometrze. Dobrze przynajmniej, że je. Nie zawsze daje się pokiziać. Rehabilitacja w lesie.

10.03.08 Co u nas?
Dziś kolejna dawka wankomycyny (7-ma). Mamy przedłużone odstępy między dawkami. Następna w poniedziałek.
Czasami mam takie przykre wrażenie, że my już nie mamy prawa nic odczuwać i że nas to już nic nie powinno ruszać. Jesteśmy ze stali i powinniśmy przywyknąć, pogodzić się. Nam można powiedzieć wszystko z grubej rury. A Oleś to w ogóle pewnie przywykł i co to tam dla niego włożenie zimnego termometru o 5-tej rano pod pachę jeśli o 2-giej zasnął. Dla każdego dziecka to jest szok, ale dla niego większy:
1) Oleś nie słyszy więc nie pomaga mówienie do niego: "no cichutko, cichutko",
2) widzi tak sobie więc nie uspokaja go widok obcej nawet uśmiechniętej osoby,
3) zapach i dotyk tej osoby nie jest przez niego lubiany: silikonowe rękawiczki,
4) wystraszony w ten sposób często nie może złapać oddechu i dławi się śliną,
5) jestem pewna, że zaraz boli go głowa bo najczęściej się odgina.
Dlatego właśnie wolę sama mu mierzyć temperaturę. Zmniejsza to jego stres, ale o 5-tej rano nie ze wszystkimi można na ten temat w ogóle "rozmawiać".

8.03.08 Mama Jowitki.
Madzia, muszę o Tobie napisać :-D.
Poznałom te dwie wspaniałe babuchy, Jowitkę, Madzię i ich tato - męża na OITD we Wrocławiu. Dzięki Madzi zaczęliśmy rehabilitować Ola metodą Vojty. Dzięki Madzi namowom powstała strona Olesia. Mogliśmy wzorować się i czasem zgapiać ze strony Jowitki (www.jowitapiluch.prv.pl) chorej na miopatię. Madzia wraz z grupą rodziców założyła nową fundację dla dzieci. Jest wielka w każdym calu (mimo tzw."153cm w kapeluszu"). Wspiera pewnie nie tylko mnie. Wystarczy czasem, że napisze "babo jedna" i jest lżej. Madzia dziękuję, że jesteś.

7.03.08 Dla Angeliki i jej rodziców.
Tę malutką dzielną, 4 miesięczną wówczas istotkę i jej kochających rodziców poznałam miesiąc temu na oddziale nefrologii we Wrocławiu, podczas krótkiej wizyty kontrolnej. "Niech pani idzie porozmawiać z mamą w izolatce pani Kargulowa, zagada o cokolwiek" poprosiły mnie siostry z dializ."Ta mama tego potrzebuje". Poszłam, wiedząc co pomyśli nieznana mi osoba: "Czego tu wścibska babo chcesz?". To najbardziej naturalna reakcja na przekraczanie przez innych granic naszej prywatności.W tym wypadku prywatności cierpienia.Sama czasami mam ochotę komuś tak powiedzieć. Czułam się intruzem, zaczęłam jednak swój monolog, który przerodził się wkrótce w rozmowę o kłopotach z kupieniem wagi, o częstym leżeniu z Olem na izolatce... W ciągu 15 minut porozmawialiśmy o tylu rzeczach... Dowiedziałam się o 2 posocznicach Angeliki, wylewach do płatów czołowych, kłopotach z łykaniem, oddychaniem i ciągłym strachu, że pojawi się coś nowego... Skądś znałam te słowa i odczucia. To nas połączyło. Może nie na zawsze, ale choć na ten krótki moment wiedzieliśmy, że jest ktoś to wie i czuje podobnie. Taka świadomość jest potrzebna. Każdemu.
Angelka odeszła. Jej dzielne serduszko nie zniosło trzeciej posocznicy. Jest teraz aniołem stróżem swoich rodziców, którzy pewnie zadają sobie pytanie: "DLACZEGO?". My też mamy swojego anioła stróża. Pawełek żył zaledwie 30minut. Dlaczego odszedł? Chyba żebyśmy cenili bardziej to co mamy. Na takie pytania nie ma w zasadzie odpowiedzi. Ja mogę odpowiedzieć za siebie na pytanie:"Dlaczego mamy Olesia, właśnie takiego jakim jest?". Dlatego, że wyzwala wielki ogrom miłości w wielu sercach. To jego dar. Obyśmy go docenili.
Rodzicom Angeliki dedykuję fragment rozdzialu "Ojciec Pio - czlowiek dla cierpienia".
Jest gdzieś w tej chwili na świecie, w głębi jakiegoś zagubionego kościoła, czy też w jakimś domu lub na zakręcie opustoszałej drogi jakiś biedak, który składa ręce i z głębi swej nędzy, nie wiedząc dobrze co mówi, albo nie mówiąc nic, dziękuje dobremu Bogu za to, że stworzył go wolnym, że stworzył go zdolnym do miłości.
Jest gdzie indziej, nie wiem gdzie, jakaś matka, która poraz ostatni przytula twarz do malutkiego ciałka, w którym już nie bije serce, i ofiarowuje Bogu jęk wyczerpanej uległości, jak gdyby Głos, który rozsiał gwiazdy na przestworzu niebios niczym ręka, co rozsypuje siew, Głos, który przyprawia światy o drżenie, szeptał jej do ucha: wybacz.
Oboje: i ta załamana kobieta, i ten biedak, są w sercu tajemnicy, w sercu wszechświata i w samym centrum tajemnicy Boga.
Co rzec? Język jest sługą umysłu.
A to, co oni pojęli, pojęli zdolnością wyższą niż umysł, która jednak nie jest mu przeciwna; pojęli raczej głębokim i nieodpartym poruszeniem duszy, angażującej wszystkie razem zdolności, angażującej dogłębnie całą swoją naturę...
Tak oto w chwili, gdy ten mężczyzna i ta kobieta zgadzali się na swoje przeznaczenie i akceptowali pokornie samych siebie, misterium stworzenia wypełniło się w nich; gdy ryzykowali, nie wiedząc o tym, swoją postawą realizowali się w miłości Chrystusa, stając się, aby powiedzieć za swiętym Pawłem, drugim Chrystusem. Słowem, to byli swięci.
(Bernanos, La liberté, pourqua faire?, s.280-282)

5.03.08 Mama Pascala.
Jakiś czas temu napisała do mnie mama malutkiego Pascala, Monika. Znalazła stronę Olesia. Jej synek podobnie jak Oli urodził się wcześniej, nie siusiał więc był na dializie, był zagrożony wylewami i oddychał przez respirator. Walczył jak nasz Oli i nadal walczy.J est stabilny i nereczki podjęły pracę. Nie jest na dializie. Hura! Z Moniką jesteśmy w kontakcie. To kolejna "obdarowana cudem" mama. Oby nadal miała tyle siły ile ma. Pozdrawiam Monię i "Pascala wielkiego".

4.03.08 Nadal w szpitalu.
Dziś kolejna dawka wankomycyny Nie udało się skontaktować z naszym chirurgiem.W czwartek może posiew,w niedzielę kolejna dawka.Przez te 5dni 37,6 na początku 36,8 teraz. Zdarzają się wymioty.

29.02.08 Szpital.
Jesteśmy w naszym miejskim szpitalu. Wczoraj jeszcze o 10-tej rano nie wiedziałam gdzie się pakować, do Wrocławia czy Bielawy (gorąca linia nefrologia-szpital miejski). O 14-tej Olenio miał już pobrane wyniki. Wankomycynę dostał jednak dopiero o 20-tej, ponieważ wcześniej musiał się nawodnić. W sumie dostał 60 ml płynów do dziś rana. Wyniki jak na niego super: hemoglobina: 8,6: mocznik: 71, kreatynina: 5,12 (no może trochę za wysoka, ale wystarczy dodać jeden cykl w dializie i się trochę wypłucze), potas: 4,coś. Synek czuje się lepiej i dziś ani razu nie wymiotował. Stan podgorączkowy jest nadal. W poniedziałek będzie konsultowane dalsze leczenie z nefrologią (wraca nasza Pani doktor). Do tego czasu jesteśmy w Bielawie. Mama może przyjść do domu, zrobić obiadek i "pocmorać lub opiórkać dziecka swe".

27.02.08 Niestety jest...
Tak jak przeczuwałam, gronkowiec nie został wybity i znów zaatakował. Posiew moczu: jałowy, posiew krwi: gronkowiec wrażliwy tylko na Vankomycynę. Znów gorąca linia telefoniczna. Na nefrologii nie mają gdzie nas przyjąć. W Świdnicy i Wałbrzychu też. Bielawa ma rotawirusa... Znów czekamy, a Olenio cierpi!!! W zasadzie moglibyśmy po prostu pojawić się ze skierowaniem "u wrót szpitala", bo takie nasze prawo, ale najlepiej dowiedzieć się czy jest możliwość odizolowania nas i czy jest miejsce dla mamy (ja muszę być do prowadzenia dializy).
O 16-tej wykonałam dziś ostatni telefon do naszego szpitala miejskiego. Przyjmą nas, ale na wspólną salę po 18-tej. Potem Pani doktor zadzwoniła żebyśmy się wstrzymali, bo może jutro po obchodzie się coś zwolni.... chyba żeby synek mocno wymiotował. Wymiotuje, ale jest już podłączony do dializy i może z niej coś wchłonie i uzupełni płyny.

26.02.08 Czekamy.
Gorączka, wymioty, odgięciowe układanie, Pyralgina i Baktrim(pro forma żeby pomogło na katar i ewentualną infekcję dróg moczowych) i to czekanie...

25.02.08 Posiewy.
Dziś spędziłam 2 godziny na proszeniu się o zrobienie Olesiowi wyników. Rano przyszedł nasz Pan doktor Majewski i zbadał synka: osłuchowo ok. i gardełko ok. Jedynie katar. Dostaliśmy skierowanie do szpitala na pobranie posiewów. Wcześniej jednak tam zadzwoniłam. Nie przyjmą nas nawet na pobranie: "proszę dzwonić do przychodni, bo mamy rotawirusa na całym oddziale i was nie mamy gdzie położyć". W przychodni: "my nie pobieramy posiewów, bo to trzeba w jałowych warunkach, proszę dzwonić do laboratorium". W laboratorium: "my nie robimy tych badań tylko bakteriologia w Dz-wie, jeśli dadzą instrukcję i ktoś pojedzie po probówkę to pobierzemy". Na bakteriologii: "...a dlaczego szpital was nie przyjął? Wydamy probówkę tylko trzeba szybko przywieźć z powrotem".
NIECH ŻYJE ŻYCZLIWOŚĆ I UCZYNNOŚĆ.
Bez komentarza...
Tata pojechał więc po probówkę i synek miał pobraną krew w przychodni. Teraz czekamy do środy na wynik. Kolejne 2 dni zbijania gorączki: leczenie objawowe, a nie przyczynowe...

23.02.08 Znów gorączka.
Sobota. JAK ZWYKLE JEŚLI SIĘ COS DZIEJE TO W WEEKEND... Dziś Olenio znów zaczął gorączkować po 39st.C i więcej. W poniedziałek chcieliśmy robić kontrolny posiew i już chyba mamy odpowiedź. gronkowiec nadal JEST. Dzwoniłam do szpitala czy robią w soboty posiewy. Nie. Zostaje nam pyralgina i mrożone udka do zbijania temperatury. Byle Olenio przetrwał weekend. Dobrze przynajmniej, że je.

20.02.08 Hm...
Dziś Olenio wymiotował i ma stany podgorączkowe nadal.... Jest niespokojny i denerwuje go katar... Uspokaja się po klonazepamie. Czekamy na razie. Może uspokoi się jak przejdzie katar. A jeśli nie...?

17.02.08 Ferie u Dziadków.
Odważyliśmy się pojechać do Dziadków do Stronia . Olenio dobrze zniósł drogę mimo, że minęło 3 dni od jazdy do Wrocławia, którą z kolei zniósł tak sobie. W domu zasnął dopiero po podaniu klonazepamu. To nasze pierwsze ferie razem od 2 lat. Dzieci bardzo się cieszyły. Tym bardziej, że przyjechało kuzynostwo z Wałbrzycha. Olenio spał w turystycznym łóżeczku darowanym przez przyjaciół, które już na stałe zostało w Stroniu. Co prawda złapał od najmłodszego kuzyna katarek, ale dobrze go znosił. Gruszka wystarczała.
Niepokojące jednak było to, że znów zaczęły się stany podgorączkowe i odgięciowe ułożenie(w 5 dniu od podania wankomycyny).

10.02.08 Wenflony, zastrzyki...
Zawsze kiedy Olenio musiał mieć założony wenflon byłam przy nim. Tylko przy tzw. Browiakach - wejściach centralnych do żyły głównej-nie(muszą być zakładane przez lekarza na bloku operacyjnym). Dlatego strasznym przeżyciem jest dla niego i dla mnie, gdy nie mogę w tym uczestniczyć. Olenio ze względu na to, że nie słyszy, a i widzenie ma ograniczone, jest bardzo wyczulony na inne bodźce. Najbardziej na dotyk. Dla niego układanie na kozetce, dotyk rękawiczkami, specyficzne odginanie rak i nóg jest jak inwazja. Jak dla słyszącego wystrzał fajerwerków prosto do ucha. Nikt mi nie powie, że to taki sam stres jak u dziecka mniej obciążonego. Jest gorzej, bo synek zamyka się znów w sobie, mama jest też agresorem... I nie jest prawdą, że można się przyzwyczaić. Im więcej i "dalej w las" jest gorzej. Stres też może wywołać napad padaczkowy... Jedynym miejscem gdzie nie mogłam być w czasie "zakłuwania" był nasz szpital miejski w Bielawie. Olenio długo potem dochodził do siebie. Był nieobecny, a po powrocie do domu dostawał napad padaczkowy (mniejszy lub większy). Ja wiem, że obecność rodzica jest stresująca dla pielęgniarek, ale zastanawiam się co ważniejsze...? I nie ma znaczenia, że czy ktoś jest sympatyczny, czy nie... Tylko, że tutaj ja nie miałam nic do powiedzenia 9.

9.02.08 Ostatnia dawka.
Dziś rano Olenio pierwszy raz od ponad miesiąca obudził się i gadulił po swojemu...tak z zadowolenia. Do tej pory nie gadulił NIC. Budził się krztusząc śliną albo katarkiem, kwilił z bólu, albo nie wydawał z siebie żadnego głosu. To było najbardziej niepokojące, bo wtedy nie miał nawet siły na płacz. Czekaliśmy na jego "gagułki" z niecierpliwością, bo to oznaczałoby, że czuje się lepiej. Dziś właśnie doczekaliśmy się. Cieszyło nas to tym bardziej, że musieliśmy pojechać na ostatnią dawkę vankomycyny do kliniki, do Wrocławia. Olenio jakoś drogę w obie strony zniósł(bo musiał), ale było to dla niego obciążenie. Za bardzo trzęsło główką. Podawanie leku zniósł dobrze i "zakuwanie" też, bo mama była cały czas i kiziała w odpowiednich miejscach. Zniósł to dobrze mimo, że dwa razy. Po powrocie di domu dostał na noc klonazepam i zasnął. Ponieważ ostatnio synek cały czas układa się odgięciowo, poprosiliśmy panią doktor(na poprzedniej wizycie) o zaświadczenie dzięki, któremu Olenio nie musi jechać w foteliku. Jest to ryzykowne, bo mama jest przypięta, a synek po prostu na kolanach, ale inaczej się nie da. Mam zamiar uszyć Olesiowi nosidełko(z resztek nosidełka od wózka), które będę przypinała do siebie.

5.02.08 Znów klonazepam.
Olenia bardzo męczą te napady padaczkowe (nawet małe) dlatego znów wprowadziliśmy klonazepam. Na razie co 3 dni, a jak będzie dobrze reagował to co 2 dni. Wcześniejsze próby były niezbyt udane. Pierwsza była w czasie uaktywnienia się wodogłowia w prawej półkuli(przed założeniem drugiej zastawki), a druga w czasie gdy synek był bardzo wymęczony gorączką od gronkowca. Na wczorajszą dawkę Olenio zareagował bardzo dobrze: uspokoił się ,wyspał (ale nie spał cały dzień) i nareszcie nie układał odgięciowo(dopiero wieczorem). Napadów też nie było cały dzień!

31.01.08 Vankomycyna i drgawki.
Vankomycyna- (...) Działania niepożądane: niewydolność nerek objawiająca się zwiększonym stężeniem kreatyniny i mocznika w surowicy, zapalenie nerek, rzadko występują zaburzenia słuchu, nudności, zapalenie jelita cienkiego, okrężnicy, ciężka biegunka, wysypka, zapalenie skóry, zapalenie błony śluzowej, świąd skóry, silne łzawienie, stosowanie vankomycyny może prowadzić do nadmiernego rozrostu niewrażliwych na lek bakterii i grzybów, może wystąpić zapalenie ży ł(...)
U Olenia wystąpiły nudności z wymiotami, niewielka biegunka (ciężką biegunkę miał w lipcu gdy gronkowiec był od razu w płynie mózgowo-rdzeniowym, a vankomycyna była podawana codziennie przez 10 dni-strasznie się wtedy nacierpiał przez "żrace kupy"), mocne łzawienie, świąd skóry(mocno drapał buzię), mocznik i kreatynina też się podniosły, bo synek miał mocniejszy charakterystyczny zapach z buzi(metoda domowa).
Drgawki: Do tej pory Olenio miał bardzo mocne napady drgawkowe nazywane przez lekarzy kloniczno-toniczne. Najczęściej przychodziły nagle i kończyły się wzywaniem przez nas karetki. Teraz synek ma tzw.: napady nieświadomości objawiające się drganiem mięśni twarzy, powiek i stanem tzw.: "zamierania". Trwają krótko(do 30 sek.), ale są częstsze.
W związku z już tymi wcześniejszymi napadami lekarze podejrzewali istnienie "ogniska padaczkorodnego" u Olesia. Skierowano nas na badanie EEG.
EEG miał robione 12.10.07 ale niestety nie miarodajne( to było przed drugą zastawką i Olenio był w złym stanie).Neurolog w porozumieniu z dr Makulską zleciła klonazepam 1 tabletki(0,5 mg)dziennie na noc. A wszystko przez (w skrócie) zabiegi na mózgu, ponieważ stanowią one jedną z grup tzw.: ryzyka osób chorych na padaczkę.
Vankomycyna nie powoduje drgawek.

30.01.08 Kolejne dawki Vankomycyny.
Okazało się jednak, że vankomycynę Olenio ma przyjmować w ogóle przez 3 tygodnie w dawkach co 5 dni. Taki sposób podawania jej wynika z tego, że synek ma niewydolność nerek, a vankomycyna jest lekiem mocno obciążającym cały organizm, zwłaszcza osłabiony (z niewydolnymi nerkami, które nie są w stanie usuwać toksyn). Na szczęście wybije gronkowca, a dializa (czyli Olesiowe nerki)" idzie dobrze".

27.01.08 Lepiej.
Na razie jest lepiej. Olenio nie miał przez dwa dni skoków temperatury. Drgawek też nie. Nawet humorek ma lepszy. Aż serce rośnie jak nie jest taki cierpiaskowy. Żeby tak wcześniej ktoś zrobił ten posiew, może nie byłoby tych pobocznych infekcji, a tak gronkowiec go osłabił i łapał co popadnie...

25.01.08 Zmiana planu.
W wyniku zamieszania jesteśmy w domu. Już pakowaliśmy się, kiedy zadzwoniła nasza Pani doktor Makulska, że niestety nie ma miejsca w klinice i będzie prosiła byśmy na pierwszą dawkę antybiotyku poszli do naszego miejskiego szpitala. Tym sposobem dowiedzieliśmy się, że synek ma mieć podane 2 dawki wankomycyny w odstępie 5 dni!!! (po co więc jechać aż do Wrocławia?). Pierwszą dostanie tu w Bielawie, a w sprawie drugiej mamy dzwonić w poniedziałek (28.01). O 17-tej poszliśmy na oddział dziecięcy, gdzie przez 2 godziny "szła" w pompie wankomycyna. Potem godzina obserwacji i do domu. Niestety wtedy właśnie Olo miał skok temperatury. Jeszcze na oddziale dostał pyralginę. Zanim jednak się wchłonęła synio zadrgał. Dostał ostatni "relsed" i zasnął. CO ZA DZIEŃ?

24.01.08 Niestety...
Niestety badanie potwierdziło się. Gronkowiec jest. Dziś dzwonili ze szpitala, że "umówili" nam przyjęcie w klinice Nefrologii. Jutro mamy być tam po 12-tej. Pojedziemy jednak o 16-tej, bo wcześniej tata nie może.

21.01.08 Gronkowiec!!!
Badanie "pro forma" okazało się jednak badaniem kluczowym. We krwi wysiał się gronkowiec (taki szpitalny, wszczepienny....!!!). Byliśmy dziś w szpitalu na ponownym pobraniu krwi. Lekarze chcą potwierdzić badanie i dopiero podać antybiotyk. Niestety mocny- wankomycynę. To już trzeci raz synio ma wszczepionego gronkowca. Dwa razy odbyło się to na sali operacyjnej, na chirurgii we Wrocławiu (styczeń 2006, lipiec 2007). Też był wtedy na wankomycynie.... ILE JESZCZE???!!!

18.01.08 Do domu.
Ponieważ badania są wręcz idealne jak na Olesia (mocznik 66, hemoglobina się podniosła, CRP w normie, antybiotyku nie dostaje) i klonazepam zaczął działać, bo odgorączkował (dziś), to możemy wracać do domu. Na odchodne "pro forma" zrobiono posiew krwi. Wynik w poniedziałek.

17.01.08 Badania.
Badania wykazały, że synio znów ma rotawirusa. Na dodatek w posiewie moczu tez wyszedł bakcyl. Na rotawirusa nie ma siły, sam musi minąć, ale dołożył się do gorączki. Na drogi moczowe dostał "furagin" i miejscowo "neomecynę". Zaczęliśmy też znów podawać "klonazepam" (lek przeciwdrgawkowy, który ma uspokoić główkę- może pomoże na "mózgową").

15.01.08 Znów szpital.
W niedzielę o 3 w nocy wezwaliśmy pogotowie. Synio znów miał napad gorączkowy i takie mocne drżenia ze szczękościskiem, że nie mógł złapać oddechu. Musiałam go szybko odłączyć od dializy(na drugi dzień zrobiłam dodatkowa "ręczną"). W szpitalu napad minął, ale bałam się wracać do domu. Zostaliśmy.

13.01.08 Gorączka mózgowa.
Niewiele informacji na jej temat można znaleźć w internecie: "Gorączka mózgowa jest zależna od rozregulowania ośrodka termoregulacji w mózgu. Najczęściej występuje w przebiegu ciężkich chorób...". Ośrodek termoregulacji Olenio miał w zasadzie od początku rozregulowany. Ponieważ nie umiał pić, zapasy wody w jego organizmie były zawsze na granicy. Pocił się niewiele i szybko przegrzewał gdy za bardzo był ubrany lub przykryty. Spacerki latem)takie niby zwykłe coś) zawsze były podszyte lękiem. Dlatego dobrze, że były krótkie. W zimie musiał być zawsze tak ubrany, by można go było rozebrać w minutę. Dlatego gdy jechaliśmy do kliniki, owijany był w kocyki, które można było szybko rozwinąć. Odpadały grube kombinezony na zamki. Tak jest do tej pory. Zmieniło się jedynie to, że zaczął pić herbatkę.
Jak znosi obecne gorączki synio? Olenio jest już bardzo zmęczony gorączkami. Codziennie wieczorem skacze mu nagle temperatura z 36,2 do (nawet)39,1. Ponieważ skok jest nagły synuś mocno drży i jest to dla niego ogromny stres. Nie zawsze pomagają czopki przeciwgorączkowe (paracetamol 250). Dobrze, że jeszcze reaguje na pyralginę, która jednak zanim się wchłonie mija godzina. Poza tym mam ją używać w ostateczności. Zanim więc zadziała pyralgina, wyciągam z zamrażarki udka kurczaka, owijam je w pieluchę i wkładam synkowi pod kolanka. Czasami okładam go całego pieluchami zwilżonymi ciepłą wodą i przykrywam drugą żeby za szybko nie wyparowała woda. Kąpiel w ciepłej wodzie i stopniowe dodawanie zimnej też pomaga, ale zdecydowanie najszybciej i najtrwalej działają mrożone udka. Trzeba też przy tym pilnować by nie było drgawek od gorączki. Ostatnio zdarzyło się to 2 razy, między innymi wczoraj. W razie takich wypadków mamy w domu "relsed". Po podaniu synek zasypia, gorączka w tym czasie już spada i do rana w zasadzie nie występuje. Jak długo jednak można tak funkcjonować?

12.01.08 Nowe wieści.
W czwartek 4.01.08 pojechaliśmy na Nefrologię. Byliśmy tylko 2 dni. Standardowe badania w jako takiej normie. Pani doktor zmieniła dawki polprazolu (leku przeciwwrzodowego) i wprowadziła 3x dziennie sód w opłatkach jako zabezpieczenie pezciwdrgawkowe(ostatnio Olo drgał od niskiego sodu. Podawałam mu w domu gastrolit przez ostatnie 3 dni i teraz sód ma bardzo dobry. Ponieważ jednak gastrolit zawiera też potas(z którym walczymy) nie można go podawać cały czas. Gorączki nadal występują i nadal w wersji "gorączka mózgowa" - zbijać i tyle.

11.01.08 1% URATOWANY
Komunikat w sprawie przekazywania 1% podatku na rzecz organizacji pożytku publicznego za pośrednictwem urzędów skarbowych 2007.12.21 15:52
Zmiana zasad zasilania kont organizacji pożytku publicznego 1% podatku należnego wynikającego z zeznań podatkowych składanych przez osoby fizyczne została wprowadzona ustawą z dnia 16 listopada 2006 r. o zmianie ustawy o podatku dochodowym od osób fizycznych oraz o zmianie niektórych innych ustaw (Dz. U. Nr 217, poz. 1588) i obowiązuje od 1 stycznia 2007 r.
Jej celem było uproszczenie mechanizmu alokacji 1% przez darczyńców polegające na tym, aby to urząd skarbowy a nie podatnik dokonywał wpłaty na rachunek bankowy organizacji pożytku publicznego, o co wielokrotnie postulowano w latach ubiegłych.
Powyższa zmiana zasad przekazywania wpłat z tytułu 1% nie oznacza, że darczyńcy zostali pozbawieni prawa do swobodnego ich przekazania. Nadal to podatnik decyduje o tym czy chce wspomóc cele statutowe organizacji pożytku publicznego, której organizacji oraz jaką kwotą. Taka sama reguła obowiązywała w poprzednim stanie prawnym. Zgodnie z istniejącym do końca 2006 r. art. 27d w ustawie o podatku dochodowym od osób fizycznych, odpowiednio art. 14a w ustawie o zryczałtowanym podatku dochodowym od niektórych przychodów osiąganych przez osoby fizyczne, zmniejszenie podatku należnego przysługiwało z tytułu dokonania wpłaty na rzecz organizacji pożytku publicznego działającej na podstawie ustawy o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie. Zatem wprowadzona zmiana dotyczy jedynie mechanizmu przekazywania 1%. Nie ogranicza natomiast prawa podatnika do obdarowywania organizacji pożytku publicznego. Nie pomniejsza również roli jaką organizacje pożytku publicznego odgrywają w życiu społecznym.
W konsekwencji, w obecnym stanie prawnym, podatnik, który chce podzielić się 1% swojego podatku z organizacją pożytku publicznego, nie musi sam dokonywać wpłaty na konto tej organizacji, a jedynie w składanym przez siebie zeznaniu podatkowym (PIT-28, PIT-36, PIT 36L, PIT-37, PIT-38) podać wysokość wnioskowanej (zadeklarowanej) wpłaty, która nie może przekroczyć kwoty odpowiadającej 1% podatku należnego, oraz dane pozwalające na właściwe zidentyfikowanie organizacji pożytku publicznego, tj. jej nazwę oraz numer wpisu do Krajowego Rejestru Sądowego. Podatnik ma prawo wybrać tylko jedną organizację, z zamieszczonych w wykazie ogłoszonym do końca roku podatkowego w drodze obwieszczenia przez Ministra Pracy i Polityki Społecznej w porozumieniu z Ministrem Sprawiedliwości.
Powyższą zmianę zasad przekazywania 1% na konto organizacji pożytku publicznego odzwierciedla konstrukcja zeznań podatkowych za 2007 r.
Jednocześnie, podatnik w składanym przez siebie zeznaniu podatkowym może również podać dodatkowe informacje, które w jego ocenie mogą mieć wpływ na dystrybucję środków gromadzonych przez organizację pożytku publicznego (np. na konkretny cel).
Informację tę podatnik będzie mógł zamieścić w rubryce "Inne informacje, w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem", znajdującej się bezpośrednio nad wnioskiem o przekazanie 1% podatku należnego, odpowiednio w:
poz. 135 - PIT-28,
poz. 311 - PIT-36,
poz. 107 - PIT-36L,
poz. 123 - PIT-37,
poz. 59 - PIT-38.
Powyższe informacje zostaną przesłane organizacji pożytku publicznego przez organ podatkowy jako uszczegółowienie przekazanych kwot.

1.01.08 A jednak nie koniec.
Wróciliśmy do domu 30.12.07, żeby chociaż Sylwestra spędzić razem. Olenio nadal na antybiotyku (8 dzień) i nadal gorączkujący. Jutro dzwonimy do kliniki nefrologii, bo coś się dzieje. Jakiś stan zapalny. A w Kłodzku nie wyczaili jaki. Synka boli główka i brzuszek. Rotawirus bardzo podrażnił mu układ trawienny. Musimy to sprawdzić.

25.12.07 Święta.
Widziałam dzieci rozpakowujące prezenty (na zdjęciach), ale radocha. Przyjechało kuzynostwo z Wałbrzycha. Kolejna radocha. To dobrze. A ja? :-D zajadam kluski z makiem ze słoika, barszczyk z pojemnika i ryyyyybkę. Mniam, mniam.

24.12.07 Wigilia u dziadków.
No cóż? Nie było nam dane spędzić jej razem. Olenio zadrgał o 18-tej. Akurat jak mieliśmy siadać do stołu. Znów wypłukany sód i gorączka. Musimy to przekonsultować w klinice nefrologii, bo powtarza się sytuacja kolejny raz. Ostatnio nie mogliśmy jechać, bo Olo miał rotawirusa i mógł zarażać. A święta? Pogotowie... niezadowolony pan doktor, który kazał mi siedzieć na noszach z dzieckiem na ręku (a sam wygodnie na krześle z oparciem)... prawie pusty szpital... i ta cisza... Koniec tematu. Bez komentarza!

20.12.07 Wigilia w szkole.
Takie chwile są niezapomniane. Zarówno Kasia jak i Michaś byli na scenie w przedstawieniu jasełkowym. Kasiusia "pjenknym janiołkiem", a Michaś przygrywał do jednej z kolęd na pianinie. Uf...!!! Ale się wzruszyłam. Zapas emocji na jakiś czas. Kasia nawet wyszła do przodu i pięknie powiedziała swój wierszyk: głośno i wyraźnie. Do tej pory raczej unikała występów. Po prostu przyszedł na to czas. Dojrzała i już... Kolejny krok do dorosłości.

14.12.07 KONIEC :-D
Dziś pierwszy raz od 2 tygodni Olenio przespał całą noc. Nie płakał z bólu i nie musiałam dawać paracetamolu. A wszystko dzięki nystatynie. Może w końcu wyrównamy jelitka i synio nie będzie cierpiał. Główka nadal mu dokucza, bo odgina się, ale jakoś sobie z tym radzi. Gorzej jest gdy je. Kręci brzuszkiem i płacze. Przechodzi mu dopiero jak zje połowę dania. W ciągu dnia jednak nareszcie gaduli, śmieje się i daje pieścić.
Urodzinkowe przyjęcie Kasi.
Dziś również Kasia miała gości urodzinkowych z.... października. Był kolorowy tort, świeczki, wspaniałe prezenty: księżniczkowa pościel, księżniczkowe koraliki, księżniczkowe perfumy, ale przede wszystkim 4 piękne księżniczki: dwie Karolinki, Darunia i Kasia. Konkursy, tańce, hulanki, swawole i teatrzyk. A Michał znów zatopił się w ulubionej lekturze, bo dostał od cioci i wujka kolejne dzieło Tolkiena "Niedokończone opowieści". Jak to dobrze, że wszystko wraca do jakiejś normy. Jest szansa, że dotrzemy na święta do dziadków.

7.12.07 Wychodzimy.
Znów ważny dzień "Mikołajki" spędziliśmy w szpitalu. Nie widziałam min dzieci po przebudzeniu :-(. Mikołaj dotarł do nas i tu, a i w domu ponoć też coś dla nas zostawił. Wychodzimy dopiero jutro, ponieważ w czasie, gdy będziemy z rodziną żegnać się z Babcią, Olenio będzie pod dobrą opieką i dostanie antybiotyk dożylnie o jeden dzień dłużej (im dłużej tym lepiej).

5.12.07 Jest.
Już wiadomo skąd wziął się stan zapalny. Olenio ma zapalenie gardła. Dopiero dziś pojawiło się zaczerwienienie. Od wczoraj synio jest na antybiotyku, więc infekcja będzie zażegnana.
Pożegnanie. Zmarła Prababcia moich dzieci, moja Babcia Katarzyna. Miała 96 lat. Przeżyła dwie wojny światowe, była w obozie koncentracyjnym GrossRosen i na robotach w Austrii. Często opowiadała nam w czasie pobytów wakacyjnych o swoim życiu. Śpiewała warszawskie piosenki i opowiadała żarty. Fantazjowała i jest to najmilsze wspomnienie z naszego dzieciństwa. Oprócz tego wspominam jeszcze spanie pod pierzynami z puchu na dębowych łóżkach w pokoiku "na górze", w którym cała podłoga wyłożona była dojrzewającymi jabłkami (do dziś pamiętam ten zapach). Zrywanie pokrzyw dla kurczaczków, jedzenie przed domem ziemniaków, gotowanych dla kaczek w obierkach (z solą i masłem), karmienie królików mleczem, zrywanie jabłek i czereśni prosto z drzew i jeszcze słodkiego groszku. Wyjścia po mleko do PGR-u, do którego trzeba było dojść przez dwie ukwiecone łąki i kładkę na strumyczku (tyle pola dla wyobraźni). A przede wszystkim ten spokój babciny, jej zawsze życzliwe oczy i specyficzne poczucie humoru "ludzi tamtych dni". Odeszła tak jak chyba każdy chciałby odejść: po prostu cicho zgasła. Chciałabym kiedyś być tak wspominana przez wnuki, (jeśli je będziemy mieli).

4.12 Powtórka z rozrywki znów.
Wczoraj Oli znów zadrgał. W sumie niespodziewanie. Byliśmy w domu 5 dni. Synek pięknie jadł, nie miał biegunki...ale widocznie był na granicy. Relsed w domu, pogotowie i szpital miejski. Niestety świadkiem tego była pierwszy raz Kasia, bo akurat wróciła ze szkoły...Wyniki podobne jak tydzień temu, tylko hemoglobina 7, 2 (było 8, 8) i stan zapalny (jakiś). Kroplówki, transfuzja krwi, antybiotyk i czekamy. Pojutrze Mikołaj, a my tu :-(

26.11 Rotawirus.
Dziś był pan doktor. Płucka czyste, nie kaszle od 2 dni, kataru nie ma. Kupa nadal luźna, ale jedna. Oli jest chudy i odwodniony, bo to trwa za długo. Oprócz tego w ostatnie 2 dni dializa ściągała z niego dodatkowo po 180ml. Bałam się, ale miałam nadzieje, że uda sie powoli wyrównać go na gastrolicie. Nie udało sie. 15 minut po wyjściu lekarza Olo zadrgał. Podałam mu "relsed" i czekałam (zalecenie lekarza).Drgawki były łagodne i ustały po 20 min. Wróciły jednak po 2 godz. Wezwałam pogotowie i trafiliśmy do szpitala miejskiego. Wyniki wykazały, że synek ma rotawirusa i jest odwodniony. Jest to jednak końcówka choroby (jakąś jej łagodna wersja) i większość przechorowaliśmy w domu. Dziwne było to, że nikt z domowników nie zachorował. Gdyby nie drgawki nie wiedzielibyśmy, że to rotawirus. Oli ma teraz podawane kroplówki. Czekamy na "lepsze kupy". Może w końcu Będzie ten KONIEC?

24.11 Włókniki.
Wysoka gorączka powoduje, że otrzewna broniąc sie produkuje więcej włókników. Maja one początkowo konsystencje galarety, która potem ryli sie i zmniejsza zatykając otwory w cewniku. Ostatni zabieg rewizji cewnika był właśnie z tego powodu. Heparyna wówczas nie pomogła. Tym razem było inaczej. Podawałam ja przez 3 dni i przeszłam na dializę ręczna w dzien. Przy "ręcznej" zbrylone włókniki nie maja bariery w postaci kasety (z labiryntem przepływów, które czujnikami kontroluje cykler). Dzięki temu wypływają swobodnie do worka nie zatykając cewnika. Przez 2 dni cykler "wył", a Oli wchłaniał płyn z brzuszka. Nie można doprowadzić do tego by się przewodnił dlatego: heparyna i "ręczna". Pomogło.

22.11 Gorączka
W 5-tym (niby ostatnim) dniu antybiotyku Oli dostał w nocy gorączki 39st. Pan doktor stwierdził zmiany osłuchowe i zmienił antybiotyk doustny na zastrzyki (2 razy dziennie!). Oj ta nasza biedna chuda pupa. Jeśli ma pomóc i w domu...to trzeba.

20.11 Walczymy...
Kolejnych kilka dni to walka o każdy zjedzony mililitr kaszki czy herbatki. Kupilismy smakowy gastrolit (bananowy). Oleś dosłownie go pochłaniał (blee) i to nas cieszyło, bo nadal wymiotował, wydzielina oskrzelową. Nie mógł sobie poradzić z jej przełykaniem w czasie kaszlu i odbijaniem po jedzeniu (jednocześnie).

18.11 Jak zwykle.
Nie lubię weekendów, boje sie ich, bo z Olisiem zawsze sie cos dzieje właśnie w weekend. Tym razem tez...Wieczorem w piątek zaczął się wodnisty katar i kaszel. Synek kaszlał cala noc, dławił sie "glutami" i nimi wymiotował. Poprosiłam wiec o pomoc koleżankę Asie U. (serdeczne dziękuje, że znalazłaś Asiu chwile przed wyjazdem na mee-eee-eeee-eecz). Osłuchowo znów było ok. , ale podejrzanie... Olenio dostał antybiotyk. Stolce lepsze. Już nie 5, a 2.

15.11 Nowe przygody...
Dwa dni jako takie, a dziś zaczęły sie "furkotki" przy oddychaniu. Wezwałam naszego pediatrę dr Majewskiego, by osłuchał Ola i poradził co z tymi kupami. Może to grzybica układu pokarmowego? Było osłuchowo ok., ale gdyby sie zmieniło miałam znów dzwonić (tylko w sobotę pana doktora nie było). Na kupy nystatyna.

13.11 Do domuuuuu!!!
Już nie jesteśmy "chirurgiczni" wiec sio do domu "zmienić flore bakteryjna" i sie wyregulować. Jedziemy z dusza na ramieniu, ale jedziemy. Oli w drodze płacze. Nie chce siedzieć w foteliku, bo w tej pozycji boli go główka. Jedzie na rekach mamy.

12.11 3 Urodzinki Ola
Dziś Oli kończy 3 latka, a jego tata ...18. Szkoda, że w szpitalu. Smutno nam. Nie będę więcej o tym pisać.

11.11 Koniec???
Niedziela. Antybiotyk odstawiony. Dziś rodzinnie obchodzimy jutrzejsze urodzinki Olesia i jego taty. Ciacho domowe i buziaki. Mniami, mniami. Nasz doktor chce nas wypuścić we wtorek jeśli nie będzie więcej niż 1 wymioty dziennie i bez drgawek.

9.11 Znów drgawki.
W czasie jednego z posiłków Olenio zadrgał. Na szczęście bardzo łagodnie. Miał zaraz zrobione wyniki i podane relanium. Okazało się, że był bardzo niski poziom sodu. Dostał go w kroplówce i zasnął. Spał długo i obudził się głodny jak wilk.

5.11 Nie ma końca?!
Niestety synek znów złapał infekcje. Mięliśmy na sali chorego dzidziusia, którego mama nie rozumiała, ze dziecka nie "podrzuca" sie innym w szpitalu, bo co dla jednych 2 dni, dla innych 2 tygodnie (my jesteśmy ta druga wersja). Po 3 dniach antybiotyku znów pojawiły się sie luźne stolce. Rotawirusa nie wykryli, a i posiewy wyszły ujemne. Oli z racji upośledzonego układu trawiennego często reaguje na antybiotyki (nawet dożylne) luźnymi stolcami. Czekaliśmy wiec na ostatnia dawkę jak na zbawienie.

4.11 Dokuczliwe i wyczerpujące.
Mimo tego, ze synek sie obudził, wcale nie było od razu różowo. Nadal jakiś ucisk w główce był, bo Oli nadal wymiotował zwłaszcza przy zmianie pozycji. Nadal też układał się odgięciowo. Zjadał 1/4 swojej dawki dziennej. Wymioty i dla dorosłego są koszmarnie wyczerpujące, a co dopiero dla takiego kaczorka. Był wiec na kroplówkach cały czas.

2.11 Rewizja drenu dosercowego.
Pierwsza rzeczą, jaka zrobił Olenio po przebudzeniu na OIOM-ie to był uśmiech do mamy :-D . Rozpoznał mnie, uśmiechnął się sie i zareagował na dotyk-szukał mnie raczkami. Potem zasnął. Nadzieja jest jak Fenix -odradza się z popiołów.

1.11 Czy jest jakieś ''dalej''?
Jutro zabieg. Podciągną dren, bo "może" gdzieś styka i nie odprowadza dobrze. Dalej...nic."To wszystko, co można było zrobić".

31.10 Wczoraj i dziś.
Wczoraj miała mama urodzinki. Zjadła ciacho ze sklepu i przyjęła urodzinowe sms-y. Dziękuję. Dzisiaj przyszedł lekarz i powiedział, że "ma jeszcze jeden pomysł". Olesiowi zrobiono zdjęcie klatki piersiowej żeby sprawdzić położenie drenu dosercowego."A może to cos da" -to na temat kolejnego zabiegu...

29.10 TK Kontrolne
TK wykazało, że nowa zastawka nie odprowadza płynu. Obraz po tygodniu od zabiegu nie uległ zmianie. Dlatego synek jest nadal w stanie prawie śpiączki. "Zrobiliśmy wszystko. Nie mamy więcej pola manewru" - usłyszałam wówczas: "Czekanie...," ale na co?...

22.10 Zabieg - założenie zastawki Pudenza po stronie prawej.
Z izby, w której byliśmy 10 minut skierowano nas na TK, a potem na OIOM. Po 2 godzinach synek poszedł na zabieg, ponieważ niestety uaktywniło się wodogłowie po drugiej stronie główki. Teraz Olenio ma 2 zastawki: dokomorowa - prawa i do torbieli - lewa, połączone drenami w okolicy szyi trójnikiem i od niego odwiedziony jest jeden dren do serduszka. Po zabiegu Olenio był 1 dzień na OIOMie. Ponieważ ''trzymał'' parametry (saturacje, tętno, ciśnienie) wróciliśmy na nasz oddział. Wcale jednak nie był w najlepszej formie. Przez kolejne 10 dni Olenio walczył... Było ciężko. Mierzenie tętna, ciśnienia, liczony każdy oddech. Synuś nie jadł prawie nic, spał i nadal miał torsje. Był na kroplówkach. Lekarz kazał odstawić klonazepam, bo ''może'' to on zaburza obraz. Owszem Oleś sie obudził, ale nie miał siły nawet kwilić. Wiedzieliśmy, że w każdej chwili mógł trafić na OIOM.

19.10 Chwilowy przystanek
Od powrotu do domu Olenio zaczął brać klonazepam -lek przeciwdrgawkowy. Mieliśmy obserwować czy nie śpi po nim za bardzo, ponieważ 50% leku wypłukują nerki. Przy ich niewydolności działanie leku mogło być wydłużone. Spał. U siebie byliśmy 3 dni. Olenio znów spał, nie jadł i wymiotował. Myśleliśmy jeszcze, że to od klonazepamu /naiwnie/. Odstawiliśmy lek, ale nic sie nie zmieniło. W poniedziałek 22-go wyruszyliśmy/ po odstawieniu dzieci do szkoły/ od razu na chirurgie. W drodze zadzwoniliśmy do zaprzyjaźnionej pani dr pediatry z prośbą by nas pilotowała /żeby nie utknąć na izbie przyjęć/. Serdecznie dziękujemy pani doktor ''od aniołka'' :-D.

12.10 Znów...
W domu byliśmy dzień, bo już cały czwartek Olenio wymiotował. Telefonicznie juz od środy umawialiśmy sie z dr Makulska na wykonanie EEG na neurologii we wrocławskim ''Korczaku''. Pojechaliśmy tam w piętek z Olesiem w zasadzie nieprzytomnym i wymiotującym. EEG wykonano, opisano, podano synkowi kroplówkę i przekazano na Nefroogie. Tam stan Olesia nie uległ zmianie. Nadal kroplówki i zintensyfikowanie dializy, bo kreatynina podniosła sie do 6,12. Po 2 dniach wróciła do normy/Ola/ .Ponieważ nadal spal i nie jadł poproszono o konsultacje chirurga z ''Marciniaka''/dr zlecił telefonicznie pompowanie zastawki/. Pomogło. Synek sie obudził i zaczął jeść. Po 3 dniach pan dr przyjechał i powiedział, ze nie widzi zagrożenia życia - do domu.

10.10 Kasine urodzinki
Odbyły się w locie. Mama wyszukała prezencik w czasie gdy Olenio spal w szpitalu. Wujek Robert przewiózł nas do domku tak by dzieci miały niespodziankę po powrocie ze szkoły. Babcia Irenka kupiła torcik dla Kasi i gdy tylko przyszła ze szkoły odbyła się namiastka /bo wymarzone były inne/ urodzinek. Było w domu i z mama wiec dobrze.

9.10-10.10 Szpital miejski
We wtorek w południe Olenio dostał drgawek. Pogotowie zabrało nas do szpitala miejskiego. Tam zabezpieczono Ola lekami przeciwdrgawkowymi i ponieważ wyniki miał /jak na jego normy/ dobre wypuszczono nas w środę do domu ze skierowaniem na EEG.

29.09-8.10 W domku
To były niespokojne dni. Ostatnie dni infekcji na antybiotyku doustnym, pilnowanie przepuklinki, która ujawniła się ze zdwojona siła. Konsultacje telefoniczne z dr Makulska i narasajacy niepokój Olesia. Wiedzieliśmy, że znów boli go główka. Udało nam się przynajmniej zrobić urodziny Michasiowi: 2 najlepszych kolegów, cola /ten jeden raz w roku/, chipsy, lego i komputer. ''Jmpreza super'' jak powiedział synio - już nastolatek :-D. Okazało się w miedzy czasie, że Micho nie ma astmy tylko złapał koklusz. Dostał jednak w porę antybiotyk. Nie zaraził tez Ola (bo był w tym czasie tez na antybiotyku), który nie był na koklusz szczepiony. Micho będzie jeszcze kaszlał 2 miesiące. Ma też nie biegać, nie pływać itp. Kasiusia natomiast musi poczekać na swoje urodzinki :-c.

28.09 Do domu
Od rana Olenio strzelał popisówkę: gadulił i się wywijał z radości. Jakby poprzedniego dnia przygód nie było. Wróciliśmy do domku.

27.09 Prawie do domu
Przez parę dni razem kaszleliśmy i braliśmy antybiotyki. Ponieważ Olenio był teraz pacjentem pediatrycznym to mógł doleczyć się w domu. Tata nawet po nas przyjechał, ale Oleś zaczął bardzo wymiotować. Zostaliśmy. ;

23.09 W miedzyczasie...
Żeby nam nie było tak lekko cały czas regulowaliśmy dializę: na jakiś czas powrót do ręcznej, a potem stopniowy powrót do cyklera. Przed rewizja cewnika pokazała sie również przepuklinka mosznowa /w starym miejscu/, która na szczęście udało się utrzymać w ryzach. Olenio złapał też wirusowe zapalenie gardła. Po 2 dniach zaraził nim mamę. W tym czasie w domu Michaś miał straszne napady kaszlu. Dusił się. Alergolog, spirometria: podejrzenie astmy -inhalacje, antybiotyk i zwolnienie ze szkoły.

12.09 Zabieg-rewizja zastawki.
Synunio był bardzo osłabiony. Dochodził do siebie przez tydzień. Leki przeciwbólowe, antybiotyki zmieniane co chwile, ponieważ od niektórych rozregulowuje mu sie układ trawienny /nawet od dożylnych/. Przez 8 dni sączył mu się nadal z zastawki płyn. Opatrunek uciskowy jednak pomógł choć dopiero po 9 dniach przestało się sączyć. Wtedy to ciecie zaczęło się zrastać. Szwy zdjęto chyba po 12 dniach.

11.09 Na chirurgii...znów
Równolegle z kłopotami z dializa narastał naciek wokół zastawki. Poszły szwy wewnetrzne. Pompka nie odprowadzała płynu i narastało ciśnienie wewnątrzczaszkowe. Po rewizji cewnika, Olenia konsultował chirurg. Zalecił ucisk zewnętrzny opaską. Synuś cierpiał więc zaniechaliśmy uciskania. Kiedy zaczął wymiotować i straciłam z nim kontakt przeniesiono nas na Traugutta. Tomografia, konsultacja i od razu zabieg.

2.09 Zabieg -rewizja cewnika Tenckhoffa
Olenio zabieg zniósł dobrze. Teraz musieliśmy szybko wrócić do dializy żeby go wypłukać z toksyn. Wrócić, bo przez 3 dni nie był dializowany. Cewnik był zatkany i zagięty do góry i dlatego nic nie szło.

1.09 Nowy rok szkolny.
Nasza Kasiusia jest już zerówkowiczką! Jak tu nie oglądać tak ważnej chwili? Koniec roku szkolnego też był ze szpitalem w tle. Z sercem na ramieniu zostawiłam wskazówki dotyczące karmienia i zachowań Olesia na piśmie siostrom i pojechałam do domu. Córunia była bardzo przejęta. My też. Nie odstępowała mamy na krok. Gdyby mnie nie było miałaby żal. Po uroczystości domowy obiadek / to też może być wielkim wydarzeniem/ i wróciłam do Ola. Okazało się, że jadł ładnie i dużo spał. Miał po czym, bo poprzedniego dnia zadrgał od wysokiego mocznika i dostał relanium.

29.08 Znów szpital
Nasz pobyt w Opolu musieliśmy skrócić, ponieważ zaczęły sie kłopoty z dializa: utrudniony był zarówno drenaż jak i napełnianie. W efekcie 2 noce prób z heparyna i ręcznym przesuwaniem płynu w rurkach nic nie dały. Tata wziął wolne i zawiózł nas na Nefrologie we Wrocławiu

19.08-28.08 Wakacje w Opolu
To były dni jak z innego świata. Nagle po 2 miesiącach spędzonych prawie ciągle w szpitalach znalazłam się w ferworze zwykłego życia: zakupy, posiłki, trawa za drzwiami tarasu, zapach lasu o świcie, wizyty przyjaciół, rozmowy do późnej nocy. Tylko się zachłysnąć. Dzieci cieszyły się, że jesteśmy razem, /choć bez taty/. Do gustu przypadł moim alergikom Czakuś, piesek naszych gospodarzy. Jolu i Pawełku Wy wiecie, czym dla nas było te 10 dni. Bardzo za nie dziękujemy jeszcze raz. Serdeczne podziękowania i buziaki przesyła Olenio Brygidce i Krzysiowi Gołygom za ''mobilne'' łóżeczko.

1.07.07 - 12.08.07 Środek
Znów byliśmy w domku dwa dni. Dobrze, że tych najgorszych momentów nie widziały dzieci. Źle, bo znikaliśmy z domu bez pożegnania.
Tym razem musiałam przekonać lekarza dyżurnego z "Marciniaka" żeby nas przyjęli od razu na chirurgię, a nie na nefrologię (wiedziałam, że nefrologicznie Oleś jest stabilny). Po pertraktacjach (...) mogliśmy przyjechać.
Gdy pan doktor zobaczył synka, zlecił TK i od razu poszliśmy na OIOM. Była niedziela. Olenio dostał jednorazowo manitol. Obudził się. Na szczęście z uśmiechem. Po jakiejś godzinie znów zasnął.

5 zabieg (3.08) - rewizja pompki zastawki. Trwał 40 minut.
Już było lepiej, bo głowa się zrosła i znów bolała pocięta rana. Oleś był już zmęczony tymi zmianami opatrunków, przekuwaniem wenflonów, pobieraniem krwi. A kto by nie był? Niejeden stary by tego nie zniósł. Tym razem się udało. Szwy zdjęto w 10 dobie i pojechaliśmy do domu 12.08.07.

4 zabieg (27.07) - usunięcie drenażu i założenie zastawki Pudenza do torbieli mózgu.
Zabieg trwał 3 godziny i był trudny, ponieważ musieli znaleźć dobrą żyłkę doprowadzającą dren do serca. Oleś jednak szybko doszedł do siebie. Już na drugi dzień byliśmy znów na oddziale, a nie na OIOI-ie. Teraz czekaliśmy tylko by rany się zrosły i zdjęto szwy. W 6 dniu po zabiegu puściły szwy pod zastawką i na szyi.

3 zabieg (21.07) - założenie drenażu zewnętrznego.
Ten zabieg Oleś zniósł bardzo ciężko mimo, że trwał tylko 30 minut. Był zmęczony poprzednim dniem (piątkiem). Pani anestezjolog powiedziała nam, że przyszedł na stół oddechowo w stanie ciężkim! Dochodził do siebie przez 3 dni. Nie miał siły nawet płakać. W poniedziałek dowiedzieliśmy się, że nie ma przydziału na zastawki na Dolny Śląsk!!! Musieli interweniować w NFZ-cie. Zastawka miała przyjść do 12-tej w środę. Przyszła później. Na tym etapie liczył się dla mnie każdy dzień. Bałam się gronkowca.

2 zabieg (16.07) - usunięcie drenażu zewnętrznego. Oleś zniósł go nieźle. Szybko doszedł do siebie.
Pan doktor chciał sprawdzić czy jest możliwość by Oleś poradził sobie bez zastawki. Już po 2 dniach wiedziałam, że nie może: apatia, prężenie się , ból, niepokój, wymioty i płytki oddech. To był piątek, koszmarny dzień na komplikacje, bo przed weekendem. Dyżur miał nasz pan doktor. Kazał Olesiowi cierpieć cały dzień i noc. Piszę to z całą odpowiedzialnością. Kazał. Mamy żal o ten piątek. W niedzielę przeprowadzilismy z nim rozmowę razem z Krzysiem. Nie będę jej przytaczała. Nie jestem w stanie wyrazić uczuć, które mną targają po niej. Są smutne, ale nie dlatego, że mamy tak chorego synka... Pan doktor starał się nam uzmysłowić "jakie" mamy dziecko... My to wiemy! Złudzeń nie mamy. Ale mamy nadzieję i cieszy nas każda minuta, godzina, dzień. Nie wszyscy są w stanie objąć tę nadzieję analitycznym umysłem.

1 zabieg (2.07) - usunięcie zastawki i założenie drenażu zewnętrznego. Zniósł go tak sobie bo był wymęczony bólem głowy.
Na rureczce poprowadzonej od główki do pojemniczka zawieszonego na łóżeczku Olenio był przez 2 tygodnie. Jej zaletą było jedynie to, że pobieranie płynu mózgowego do badań było bezbolesne. Gdy wieczorem dochodziła rurka od cyklera i kroplówka musieliśmy się nakombinować żeby synka nakarmić wśród tych kabelków. Dyskonfort umilało mu tylko kizianie , mizianie i piosenki Margolci śpiewane przez mamę. Tym razem nie obyło się również bez komplikacji. Od zastawki lub nie wiadomo jak... Oleś złapał gronkowca szpitalnego. Musiał być na wankomycynie, która miała zły wpływ na jego układ trawienny (i tak upośledzony). Kupki robił luźne i "żrące". Bardzo cierpiał z odparzoną pupą. W międzyczasie odwodnił się z tego powodu i znów miał drgawki. Krzepiące było tylko to, że temperatura nie przekraczała 37,5stC.

20.06.07 - 28.06.07 Ciąg dalszy początku...
Na chirurgii, w związku z bradykardią przebywaliśmy kilka dni na OIOM-ie i kilka na oddziale niemowlęcym. Dostawał manitol (przeciwobrzękowo). Dawkę sukcesywnie zmniejszano. Pomogło. Oleś się obudził i doszedł do siebie. Zaczął gadać i się śmiać. Dodatkowy płyn ściągała dializa. Dwa ostatnie dni Olo nie dostawał manitolu i wypisano nas (bo nie było wskazań). Wiedziałam jednak, że coś jest nie tak, bo cykler coraz więcej ściągał. Musiał nadejść dzień, w którym nie mógł więcej...

16.06.07 - 20.06.07 Początek...
W domku byliśmy dwa niespokojne dni. W pierwszym dniu po wyjściu ze szpitala Olo zaczął wymiotować. Poprosiliśmy o konsultację naszego pediatrę dr Majewskiego. Ponieważ istniało przypuszczenie, że Oleś złapał rotawirusa czekaliśmy do rana na wystąpienie biegunki. Pan doktor ponownie Olesia zbadał i skierował go na nefrologię, ponieważ wystąpiły już cechy odwodnienia (biegunki nie było, a wymioty trwały). Wymiotować mógł Oleś od wysokiego mocznika lub od wysokiego ciśnienia śródczaszkowego.
Na nefrologii wykluczono nefrologiczna przyczynę wymiotów. Konsultował synka dr Chodorski (neurochirurg, który zakładał zastawkę) i stwierdził jej niewydolnośći. Zlecił TK i obserwację. Niestety wystąpiła bradykardia (tętno spadało nawet do 55). Oleś był niespokojny, układał się odgięciowo, miał światłowstręt i był w ogóle cierpiący. Nie pomagały leki przeciwbólowe. Przekazano nas więc dalej na chirurgię niemowlęcą do "Marciniaka".

11.06.07 - 14.06.07 Preludium
No cóż koniec super dni. Oleś dostał drgawek o północy. Wysoka gorączka-38,7, której nie zdążyliśmy wyłapać. Paracetamol i luminal podałam za późno. Pojechaliśmy karetką do szpitala naszego miejskiego gdzie synek dostał relanium i dexawen przeciwobrzękowo. W sumie trzymało go ok. 50 minut. Nie będę się rozwodzić. Przeżycie koszmarne i dla niego i dla mnie. Ponieważ pojechaliśmy bez cyklera (tylko po 2 wymianach )szybko podniosły się parametry mocznicowe (mocznik 200, kreatynina ok.5-gdzie obecna tolerancja Ola to mocznik ok.120, a kreatynina ok.4,4). Tata przywiózł nam cykler rano. Konsultacja telefoniczna z dr Makulską i tzw. zintensyfikowanie dializy (kilka godzin w dzień i cała noc). Wyszliśmy po 3 dniach z diagnozą: infekcja górnych dróg i antybiotykiem.
To był niestety początek lawiny.

10.06.07 Coraz odważniej
Coraz odważniej poczynamy sobie na spacerkach. Gdy nie ma wiatru, a jesteśmy w cieniu drzew, wyciągamy synka z wózka. Olo bardzo to lubi, bo od razu zaczyna manewrować całym ciałem i "opowiadać" co właśnie widzi. Wiemy, że lubi drzewa.
Ponieważ tata miał parę dni urlopu spędziliśmy je u Dziadków w Stroniu Śląskim. Było super. Dawno nie spacerowaliśmy całą rodziną. Samo to, że Olo przeszedł z nami w wózku całą procesję Bożego Ciała było sukcesem. Od kiedy pije, poci się normalnie i schładza ciało. Wcześniej zaraz byłby zaparzony i odwodniony. Takie długie spacerki nie wchodziły w grę. Teraz grzecznie po powrocie wypił 150 ml mleka i zasnął.

7.06.07 Nowe łaskotki
Dwa dni temu w czasie rehabilitacji wydarzyło się coś czego jeszcze nie było.
W czasie masażu nóg, a dokładnie masażu w okolicach łękotek, Olenio zaczął się śmiać.Do tej pory nie reagował w ogóle i masowaniem nóg się nie interesował. Tak jakby ich nie miał. Od czasu "pstryczków" dr Masgutowej Olo śledzi każdy ruch i dotyk wykonywany przy nogach. Nóżki nareszcie "ruszyły" w drogę.

5.06.07 Nasz wózek
Nareszcie mamy nasz dostosowany dla Ola wózek. W zasadzie mamy go już od stycznia, ale aż do teraz pełnił on funkcję zwykłego wózka, ponieważ takim był. Ze względu na gabaryty naszego synka nie można znaleźć dla niego wózka ze stabilizatorami. Najmniejsze na rynku są na niego za duże(dla dzieci od 1m długości, a Olo ma 74cm). Musiał więc być kupiony zwykły wózek dziecięcy, a stabilizatory trzeba było dorabiać u tapicera. Trwało to- z różnych przyczyn - prawie pół roku. Nie będziemy się nad tym rozwodzić. Najważniejsze, że już są, a synek nareszcie nie wygina się w wózku w łuk. Możemy go też na troszkę sadzać.

4.06.07 Nowy ruch
Dziś rano przy masażu i terapii ruchowej Oleś zrobił coś na co długo czekaliśmy. Sam odepchnął podkulone pod pupę nogi aż do wyprostu. Do tej pory mama odpychała sama sunąc stopami po podłożu. Synek pięknie pracował przez całe 10 minut i sam chyba był zdziwiony, że potrafi. Miałam wrażenie, że lepiej czuje gdzie są jego nogi. Puściła też (mam wrażenie) spastyka stóp. Wywoływał ją do tej pory dotyk. Teraz stopki są rozluźnione. Nareszcie.

18.05.2007 Olo pije!
HURA!!! Olenio pije ! Tydzień temu dałam synkowi w nocy(na próbę) samo mleko. Co prawda trzeba je podawać strzykawką, ale nas to nie zniechęca. Próbowaliśmy przez godzinę. Myślałam, że w pewnym momencie Olo się zniechęci, bo do tej pory nie radził sobie z przełykaniem potraw i napojów o konsystencji wody. Udało się. Wypił całą porcję mleka nie zagęszczonego (jak do tej pory) kaszką. Od tej pory w nocy pijemy mleko, a po powrocie ze spacerów nareszcie Olenio pije herbatkę. Największą radość sprawia mu oddanie nadmiaru powietrza, czyli po prostu odbeknięcie po piciu. Niby nic, a cieszy. Dzięki temu nie ma bólu brzucha i synek spokojnie zasypia.

16.05.2007 Ciocia Ewa karmi Ola
Dziś pierwszy raz ktoś inny niż mama, czy tata karmił Ola. Najlepszym do tego posiłkiem jest serek waniliowy(Olenio zjada go w ciągu 15 minut i nigdy przy nim nie grymasi, nawet podczas choroby). Tata pracował na popołudnie, a mama musiała pójść na zebranie w sprawie "0"-ki Kasi. Olenio wraz z Kasią spędzili więc godzinę u cioci Ewy-chrzestnej Kasi i wujka Roberta-chrzestnego Ola. Ciocia Ewa była dzielna, bo przypadło jej w udziale karmienie Olesia serkiem. Poradzili sobie oboje. SUPER!

10.05.2007
Akcja 1% dla Olesia jest już zakończona.

Wszystkim osobom, które wzięły udział w tej akcji możemy podziękować niestety tylko ogólnie i bardzo anonimowo, ponieważ na początku akcji nie dopełniliśmy formalności uzyskania zgody na zamieszczenie na stronie danych darczyńców. Wśród nich pojawili się nasi znajomi, przyjaciele, ale i osoby całkiem nam nie znane. Od dziś i one mają w naszych sercach szczególne miejsce.
Chcemy więc podziękować Wszystkim razem i Każdemu z osobna za ten dar. Dziękujemy za wpłacanie pieniążków na konto Ola i szerzenie naszej prośby wśród swoich znajomych. Dzięki Wam zgromadziła się więcej niż połowa kwoty na turnus rehabilitacyjny i to w tak krótkim czasie. Każdy grosik będzie wydany z rozsądkiem i na zdrówko Olesiowi. Dzięki Wam będzie łatwiej pokonać pewne przeszkody. Jeszcze raz serdecznie dziękujemy.