--> Olek - Aleksander Stanisław Kargul <--

 

--> Olek - Aleksander Stanisław Kargul <--
Olenio był naszym cudem, miłością, codziennością, wyrzeczeniem i darem.
Jest naszym orędownikiem w niebie i aniołem stróżem na ziemi.

 

--> OLUŚ - Aleksander Stanisław Kargul <--
Wyjątkowa płyta CD
Powroty do Srebrnaj Góry
www.ropuh.eu
Dializoterapia
Podziękowania
Galeria
Komentarze
 
Dzisiaj jest: Piątek
15 Grudnia 2017

 

  --> Olek - Aleksander Stanisław Kargul <--

Żywienie

Na R-ce
Od urodzenia Oleś był karmiony pozajelitowo. Pierwsze próby karmienia doustnego zaczęły się dopiero gdy miał miesiąc. Synek nie tolerował jednak żadnego pokarmu. Ani maminego, ani mleka modyfikowanego. Miał kwasicę metaboliczno-oddechową. Kwaśne kupki uszkadzały naskórek przez co cały czas miał odparzoną pupę.
I miesiąc - Synek zaintubowany. Zaczęło się karmienie pół na pół: pozajelitowe i dożołądkowe przez sondę. Niestety Oleś często ulewał. Sprawę utrudniała również dializa, ponieważ dodatkowe obciążenie w postaci płynu uciskało żołądek. Nie dość, że ulewał to jeszcze desaturował się.
Dieta: tylko mleko modyfikowane: Bebilon Pepti MCt co 4 godz.
II miesiąc - Synek zaintubowany. Był już karmiony w zasadzie tylko przez sondę (miał gorsze dni i wtedy nawet trawienie przez żołądek jedzenia było obciążeniem). Pokarm podawany był bardzo powoli przez pompę. Synek jednak nadal ulewał, ponieważ mocznik bardzo obciążał układ trawienny. Mama musiała spalić swój pokarm, bo przestawianie Olesia na nowe mleko byłoby zbyt dużym obciążeniem dla niego.
1.02.05- REINTUBACJA- Zostały tylko 2 rurki: sonda(przez nosek) i Browiak (nie licząc oczywiście cewnika Tenckhoffa, bo on jest wszczepiony na stałe).
Dieta: mleko modyfikowane jw.
III miesiąc - Po rozintubowaniu od razu zaczęły się próby karmienia przez butelkę.
Oleś co prawda radził sobie z połykaniem śliny (dlatego liczono, że się uda), ale odruch ssania był bardzo słaby. Poza tym koordynację oddychania z przełykaniem utrudniała sonda dożołądkowa. Nie udało się na stałe. Pojedyncze próby trwały jednak nadal.
Dieta: Mleko modyfikowane jw.

Oddział Nefrologii Dziecięcej
IV miesiąc - Pierwsza u Olesia wizyta rehabilitantki metodą Vojty pani Magdy Paździerskiej. Zaczynamy masaże metodą Castilio-Moralesa: masowanie języka, podniebienia, policzków, wzgórków na dłoni i stopach. Wywołujemy odruch wymiotny, bo "gdy on jest to jest i odruch ssania". Trwają próby karmienia butelką, a właściwie strzykawką. Cieszymy się nawet z 2 ml zjedzonych przez Olesia buzią. Synek niestety dużo łyka powietrza, ale inaczej się nie da. W ciągu miesiąca nauczył się jeść po 20 ml i ssać przez chwilkę smoczek lub palec. Zjedzenie tych 20 ml trwa 40 minut. Nareszcie zaczyna też odbijać. Przed każdym jedzeniem oklepywanie do momentu odkrztuszenia wydzieliny.
Dieta: mleko modyfikowane z kleikiem ryżowym.
V miesiąc - Oleś czasami sam wyciąga sobie sondę i wtedy podczas jedzenia obejmuje buzią cały smoczek butelki. Niestety zjada za małe ilości by sondę wyjąć na stałe. Potrafi już jednak zjeść po 50 ml w dwóch ratach (jeśli ma dobry dzień). Nadal karmienie trwa 1 godzinę.
Dieta: jw.
VI miesiąc - Trwają masaże buzi i karmienie strzykawką lub butelką. Dysplazja oskrzelowo-płucna i wiotkość krtani utrudniają przełykanie. Oleś coraz rzadziej ulewa i wymiotuje.
Dieta: jw.
VII miesiąc - Do tego momentu Oleś w zasadzie nie odczuwał głodu. Gdy nie zjadł z jakiejś przyczyny (np.: dieta przed zabiegiem) nie płakał i po prostu przesypiał głód. Zmieniło się to w 7 miesiącu. Oleś zaczął wołać o jedzenie. Gdy był głodny zaczął ssać swój język i "paluszka pocieszaczka". Zdarzają się dni, w których zjada wszystko przez butelkę. Jednym z warunków pójścia do domu była samodzielność żywieniowa synka (zjadanie bez sondy właściwej ilości jedzenia).
Dieta: jw.
VIII miesiąc - Oleś zjada butelką po 60 ml, ale tylko mamie. Zaczyna rozróżniać konsystencję mleka. Lepiej łyka półgęste. Nie zawsze takie robią więc jest różnie. Poszerzono dietę o zupkę jarzynową, a po 2 tyg. o zupkę z mięskiem. Oleś je polubił. Próbujemy karmienie łyżeczką. Wykorzystuję ssanie języka. Synek sam wysysa jedzenie z łyżeczki. Całą butelkę (70 ml).
26.07.05- OLEŚ MA NA STAŁE WYJETĄ SONDĘ.
Od tej pory nie tylko mama karmi łyżeczką, ale i siostry.
Dieta: 2x mleko modyfikowane,
1x zupa jarzynowa,
1x zupa jarzynowa z kurczakiem,
1x niewielkie ilości przecieru jabłkowego (2 łyżeczki).

W DOMU
IX miesiąc - Karmienie trwa 1-2 godzin. Z przeszkodami. Kwasica nadal Olesiowi dokucza. Dopiero w połowie jedzenia przestaje się kręcić i płakać. Nadal ulewa i wymiotuje.
Ważymy pieluszki by wiedzieć ile zwymiotował. Po 2 godz. nadrabiamy jedzonko. W ciągu 2 tyg. synek przybrał 500g (!).
Dieta- 3x mleko,
1x zupa,
1x przecier jabłkowy (tyle ile zje)
X miesiąc - 1,5 roku - W zasadzie bez zmian. Oleś nadal długo je, ulewa i wymiotuje zwłaszcza przy infekcjach (wydzielina przeszkadza w przełykaniu). Musimy bardzo pilnować by zjadł całą dawkę dzienną, ponieważ synek nie ma żadnych zapasów tłuszczowych(przysłowiowe: skóra i kości). Nie pije, ponieważ nie radzi sobie z konsystencją wody. Gdy za mało zje, zaraz spada z wagi i odwadnia się. Dopiero teraz włączyliśmy do diety serek waniliowy i humanę (1x ze względu na dużą zawartość potasu).
Dieta: 1x mleko z kaszką ryżową jabłkową
1x humana MCT,
1x serek waniliowy (50ml-100 ml),
1x zupa z mięsem,
1x przecier jabłkowy.
1,5 roku do chwili obecnej:
- Oleś zwiększał sobie zjadane dawki. Obecnie zjada dziennie 500-600 ml. W czasie choroby zmniejsza tę ilość nawet do połowy.
- Niestety nadal nie lubi pić herbaty. Nadal jednak próbujemy.
- Metabolizm ma nadal upośledzony, ale gdy jest zdrowy już nie wymiotuje. Bóle brzucha są jednak częste. W zależności od sytuacji stosujemy Nystatynę lub czopki glicerynowe.
- Kiedy wymiotuje wiemy, że ma zapalenie oskrzeli lub płuc(przy kaszlu uruchamia się odruch wymiotny). Długo lądowaliśmy od razu w szpitalu, bo Oleś się odwadniał. W styczniu 2007 roku pierwszy raz Olenio przebył zapalenie płuc w domu. Ma teraz zapasy, jest pulchniejszy i mogliśmy zaryzykować.
- Ulubioną potrawą jest serek waniliowy (zjada go w 15 minut), a przy Bebilonie z kaszką kręci się i krzyczy (nie pomagają zmiany kaszek-też ograniczone z racji zawartego w nich potasu), a jedzenie trwa 40 min.
- Oleś je pokarmy w postaci papki, całkowicie zmiksowanej, bo nie umie gryźć i krztusi się przy większych kawałkach.
- Od kiedy sam sobie zerwał zębami wędzidełko pod językiem zaczął lepiej jeść. Skoordynował ssanie z przełykaniem na tyle, że dodał sobie jeden posiłek.
- Woli smak słodki od słonego (jak każde dziecko).
Dieta: jw. (możemy ją teraz samodzielnie modyfikować wg specjalnych wskazówek).

Osoby dializowane mają ścisłą dietę. Każdy nowy rodzaj posiłku musi być konsultowany. Karmiąc Olesia musimy uważać głównie na zawarty w produktach potas (serce), wapń i fosfor (gospodarka kostna, wzrost), sód i inne składniki. Jest to zbyt obszerny i skomplikowany temat dlatego odsyłamy do internetu na strony poświęcone dializie np.: www.dializoterapia.go.pl