--> Olek - Aleksander Stanisław Kargul <--

 

--> Olek - Aleksander Stanisław Kargul <--
Olenio był naszym cudem, miłością, codziennością, wyrzeczeniem i darem.
Jest naszym orędownikiem w niebie i aniołem stróżem na ziemi.

 

--> OLUŚ - Aleksander Stanisław Kargul <--
Wyjątkowa płyta CD
Powroty do Srebrnaj Góry
www.ropuh.eu
Dializoterapia
Podziękowania
Galeria
Komentarze
 
Dzisiaj jest: Piątek
15 Grudnia 2017

 

  --> Olek - Aleksander Stanisław Kargul <--

O nas

Jesteśmy całkiem sympatyczną rodzinką: mama Hela, tata Krzyś, najstarszy 10 letni Michał, średnia 5 letnia Kasia i najmłodszy 2,5 letni Oleś, który jest głównym bohaterem tej strony.

Jak funkcjonuje nasza rodzina?
Ponieważ w tej kwestii dużo się u nas zmieniło chcielibyśmy napisać o tym parę słów, a poza tym wiele osób nie do końca wie dlaczego "tak jakoś nagle zniknęliśmy z pola widzenia".
No cóż nasz kochany Olenio całkowicie przebudował nam świat. Nagle to co wydaje się takie oczywiste i zwyczajne, czego żyjąc normalnie nawet nie dostrzegamy, stało się nieosiągalne.
Nagle zwykłe wyjście po chleb stało się wielką wyprawą(sklep mamy za blokiem), a wyjście z dziećmi na plac zabaw rzeczą wręcz niemożliwą.
Dlaczego?
Dlatego, że Oleś od początku był bardzo wrażliwy na zmianę pozycji swojego ciała, nawet najkrótsze odejście od łóżeczka wiązało się z ryzykiem zachłyśnięcia, czy zakrztuszenia się (niby zwykłą) śliną. Rzadko więc (na początku) był poza łóżeczkiem. Spacerki odpadały, a po każdym wyjeździe na wizytę kontrolną dochodził do siebie przez dwa dni. My drżeliśmy czy się nie przeziębił. Przede wszystkim jednak czynności, które należało wykonać podczas wymian ręcznych były bardzo czasochłonne. Robiliśmy je co 2,5 godziny, wylew płynu trwał od 30-40 minut(Oleś ma wiotkie mięśnie brzucha i to utrudniało dializę od początku), po wymianie przychodził na przykład czas na karmienie(przez wiotkość krtani Olo ma kłopoty z przełykaniem),które trwało od 1-2godzin i wtedy przychodził czas na następną wymianę. Jeśli wówczas synek zasnął trzeba było trochę ogarnąć mieszkanie, zrobić obiad, pomóc w lekcjach Michałowi i poprzytulać Kasię. Tata Olesia pracuje na dwie zmiany(8-16 lub 13-21),a do pracy dojeżdża godzinę. Jest więc w domu dopiero po 17-tej. Do sklepu za późno, na spacer z Olesiem(przez większość roku) za zimno i na przykład czas na następną wymianę.
Czy w takim razie w ogóle nie wychodziliśmy z domu?
Prawie. Generalnie mama z Olesiem jest w domu. Kiedy jednak po kolejnym zapaleniu płuc (a dochodził do siebie przez 3 tyg.) Oleś był w jako takim stabilnym stanie wychodziliśmy na dwór. Czasami 2x dziennie. Spacerki to też była wyprawa. Mieliśmy na nie tylko 2godziny(pobyty płynu między wymianami).Ubranie i ułożenie synka w nosidełku od wózka razem z 2 kg workami, tak by mu nie przeszkadzały, trwało ok. pół godziny. Zanim zeszliśmy i wyjechaliśmy wózkiem, zostawało nam na spacer 40 minut. Musieliśmy zdążyć wrócić na kolejną wymianę. Jednym słowem było przy tym trochę zachodu.
Chciałabym zaznaczyć, że te wszystkie zabiegi nie zniechęcały nas i nadal nie zniechęcają. Po prostu przestawiliśmy się na inne funkcjonowanie niż zwykła rodzina i zaakceptowaliśmy to. Dla nas to jak funkcjonujemy to po prostu normalne życie. A te 40 minut było i jest dla nas oknem na świat. Co by było gdyby i tego nie było? Mamy świadomość, że są rodziny, które i tego właśnie nie mają. Dlatego czytający tę stronę ceńcie to co macie(nawet te bezcelowe spacery po sklepach). My cenimy każdą chwilę zwykłą i niezwykłą. Może właśnie dlatego mamy Ola? Takie dzieciątko przewartościowuje świat. Nie taki kolor bluzki czy brak makijażu staje się śmiesznym problemem. Ciężar naszych nowych problemów w ogóle jest teraz większy. Nastawieni jesteśmy jednak na ich rozwiązywanie, a nie roztrząsanie, bo za wiele od tego zależy by siedzieć i płakać.
Oprócz naszego, powiedziałabym właściwego, nastawienia mogliśmy liczyć w naprawdę trudnych sytuacjach na pomoc naszej rodziny i przyjaciół.
Czasem nawet nie chodzi o pomoc w trudnym momencie, ale o zwykłe rzeczy : kupienie chleba, zaprowadzenie do p-la, pogadanie przez telefon, zostanie na 5 minut z Olem czy wysłanie sms-a.
DZIĘKUJEMY WIĘC ZA TO JESZCZE RAZ WSZYSTKIM RAZEM I KAŻDEMU Z OSOBNA!
Od 28.01.07 mamy w domu cykler i Oleś ma prowadzoną dializę w trybie nocnym (jedynie gdy zabraknie prądu robi się ręczną-ale to teraz rzadkość). Teraz poszerzył nam się świat: spacerki nareszcie są osiągalne w ciągu dnia w każdej chwili, przytulanie synka i zabawa nie jest obciążona obawą o jego ból i rehabilitacja może ruszyć w pełniejszym wymiarze. Co prawda do połowy marca walczyliśmy z zapaleniem płuc, ospą i grypą, ale dzięki cyklerowi nawet te ciężkie chwile znieśliśmy lepiej. Teraz stopniowo werandujemy synka i wychodzimy na krótkie spacerki. Odporność ma bardzo osłabioną, ale jeśli będzie tylko siedział w domu, nigdy jej nie poprawi. Nadal ograniczamy kontakty : przyjmujemy mało gości, nie chodzimy na wizyty do przychodni ( pan doktor, który opiekuje się Olem jest tak miły, że przyjeżdża do nas do domu) i omijamy miejsca "bogate w bakcyle" itp.
Podsumowując: i dlatego właśnie "zniknęliśmy z pola widzenia". Żyjemy sobie w swoim światku. Prawda, że bardzo innym. Ciągle jednak w tym samym miejscu. Jeśli więc ktoś chce nas znaleźć to zapraszamy.

Dlaczego stworzyliśmy Olesiowi stronę (bo przecież to takie krępujące)?
Po pierwsze: dlatego, że większość naszych znajomych tak naprawdę nie wiedziało i nadal nie wie jak z nami rozmawiać. Kiedy przydarza się komuś jakieś nieszczęście: śmierć w rodzinie, ciężka choroba czy tak jak w naszym przypadku rodzi się niepełnosprawne dziecko zarówno rodzina jak i znajomi nie wiedzą czy mogą zapytać lub odwiedzić. Bardzo chcieliby pomóc, a jednak nie pytają, bo boją się, że mogą urazić. I jak tu zapytać? Tak po prostu? Jakich słów użyć? Jakiego tonu głosu? A może lepiej wcale nie pytać i czekać aż się sami odezwą?
W naszym przypadku prawda była taka, że musieliśmy oswajać się z tak wieloma sprawami naraz, że nie mieliśmy czasu na rozmowy, wyjaśnienia itp. Żyliśmy jednym dniem i problemami tego jednego dnia, bo co było wcześniej już minęło, a co miało być to dopiero miało być. Po co myśleć na zapas. Problemy jednego dnia wystarczą, a trochę ich było jak widać w historii choroby. Tak jak napisała nasza koleżanka: nawet nie wiedzieliśmy kiedy przeszliśmy kolejne okresy przez, które przechodzą rodzice dziecka niepełnosprawnego (szoku, kryzysu emocjonalnego, pozornego przystosowania się i konstruktywnego przystosowania się). W zasadzie bardzo szybko przeszliśmy od pierwszego do ostatniego, bo dwa środkowe przerobiliśmy 12 lat wcześniej.
Ostatni okres to okres, w którym rodzice nie miotają się między lekarzami i medycyną niekonwencjonalną. Wiedzą na czym stoją i zaczynają szukać realnej pomocy dostosowanej do możliwości dziecka. Nie chcą przeskakiwać czegoś co nie jest do przeskoczenia.
Przyszedł po prostu na to czas. Mamy niepełnosprawne dziecko i chcemy mu pomóc, a że drogi pomocy są różne będziemy się starać je znaleźć i wykorzystać. I nie ma znaczenia, że to jest krępujące. Robimy to dla naszego CUDU- Olinka Okrąglinka - Gagułki (tak nazywamy Ola) i to jest najważniejsze.
Specyfika choroby Olesia sprawiła, że ograniczaliśmy kontakty do minimum: na każdego odwiedzajacego patrzyliśmy jak na potencjalne źródło infekcji, a nie jak na znajomego. Drżeliśmy na każde kichnięcie, kaszel, czy nieumyte ręce dotykające Ola. Im mniej osób wiedziało tym mniej nas odwiedzało.
Po drugie: przypadek Ola jest bardzo odosobniony. To taki pacjent, którego boją się lekarze. Złożoność jego chorób, podobieństwo symptomów i ich współzależność jest dla nich wyzwaniem, a co dopiero dla rodziców. Nie da się przez to w jednym zdaniu odpowiedzieć na pytanie: "A jak tam wasz synek". Żebyśmy nie wiem jak chcieli nie da się. Najczęściej odpowiadamy więc: "Jakoś tam do przodu". I to jest prawda. Teraz wszyscy mogą się o tym dowiedzieć ze strony Olesia. Oszczędzi nam to wielu wyjaśnień, a" jak tam nasz synek" będzie wiadomo.
Po trzecie: chcielibyśmy pokazać, że nawet tak skomplikowaną rzeczywistość jak nasza można sobie oswoić i można dalej żyć. Tu chciałabym podziękować wszystkim tym, którzy tę rzeczywistość pomagają nam oswajać i stworzyć naszym pozostałym dzieciom jako takie poczucie normalności. Bo trzeba powiedzieć prawdę: sami nie dalibyśmy sobie rady. Ktoś mi kiedyś powiedział, że radzenie sobie to między innymi umiejętność dopuszczania do siebie pomocy innych. Tak więc : Gdyby nie babcia Irenka, która pilnowała by w czasie Olusiowo-maminych pobytów w szpitalach rodzina miała obiadki, a dzieci były przypilnowane, byłoby więcej zmartwień. Gdyby nie telefony babci Marysi i dziadzia Rysia ciężko by było znieść niektóre sytuacje. Gdyby nie Krysia.....!!! Gdyby nie Kasia.....!!! Gdyby nie Ewa z Robertem!!! Gdyby nie Małgosia, która rehabilituje Ola!!! Gdyby nie Dorotka, która uczy go słyszeć!!! Gdyby nie pani doktor Ewa Horodniczy i inni lekarze z R-ki!!! Gdyby nie pani doktor Irena Makulska...!!! A przede wszystkim gdyby nie tata Krzyś...!!! to wiele rzeczy byłoby dla nas nieosiągalnych. Dlatego:
Po czwarte: konstruktywnie wiemy, że Oleś potrzebuje pomocy ludzi dobrej woli.
Po piąte: Osoby, które pragną komuś pomóc przeznaczając darowizny, czy 1% podatku np.: Olesiowi, chciałyby na pewno wiedzieć, czy takie dzieciątko naprawdę istnieje? Co mu dolega i czy pieniążki przeznaczone przez nich na pomoc na pewno do niego trafią? Nasze realia niestety są takie, że i na tym polu można znaleźć uczciwych "inaczej".

CDN Hela